måndag 8 januari 2018

Jag flyttar!

Processen har pågått ett tag - men nu flyttar jag bloggen!


Den här bloggen kommer att ligga kvar tillsvidare eftersom jag inte har kapacitet att flytta alla delar jag vill flytta...


onsdag 20 december 2017

2. Om ME/CFS och skada i samband med utredning och behandling

Det här inlägget kommer att fokusera på ME/CFS-sjukas erfarenheter av vården i relation till skador i samband med utredning och behandling.

I mina tidigare inlägg om ME/CFS och vården (länkar längst ner i detta inlägg) har jag berättat att ME/CFS är en svårt funktionsnedsättande sjukdom, att ca 1/4 av de sjuka är hus/sängbundna och att sjukdomen kännetecknas av svåra symtom som förvärras vid överansträngning (PEM) och kvarstår minst 24 timmar, att för hög belastning också kan få en permanent försämring till följd och att tillståndet är underdiagnosticerat samt att specialistvården är kraftigt underdimensionerad.

Sjukdomsbördan vid ME/CFS - och vårdens skyldighet att göra allt de kan för att inte patienter ska drabbas av vårdskador - borde logiskt sett göra dem mycket måna om att patienter med misstänkt eller fastställd ME/CFS-diagnos inte utsätts för belastning som riskerar att försämra sjukdomen. Så ser dock inte verkligheten ut och jag tror att det finns många orsaker till detta. Den mest uppenbara är att kunskapen om sjukdomen är generellt låg i vården, och att den kunskap som finns ofta vilar på felaktiga föreställningar om vad ME/CFS är och hur av det behandlas.

ST: En bild av en person som promenerar.

Behandling för patienter med ME/CFS har hittills till stor del byggt på en studie kallad PACE, som hävdat att patienter förbättrats och till och med tillfrisknat med hjälp av KBT (kognitiv beteendeterapi) och GET (gradvis ökad träning). Studien har dock avslöjats ha stora metodologiska brister och de positiva resultaten bygger på att författarna gjort under studiens gång gjort förändringar i protokollet gällande vilka mått som skulle användas för att mäta förbättring och tillfriskning. Vid en reanalys har ingen behandlingseffekt kunnat påvisas. Många har nu ändrat sina rekommendationer och tagit bort KBT/GET som behandling vid ME/CFS, däribland Amerikanska folkhälsomyndigheten CDC. Tyvärr lever felaktiga föreställningar fortfarande kvar inom vården och många patienter får rekommendationer som bygger på gradvis ökad fysisk aktivitet. Detta torde vara en risk för vårdskada i sig själv. Till detta kommer att många felbehandlas på grund av felaktig eller utebliven diagnos.

Detta inlägg ska dock inte bara handla om behandling utan också om utredning som precis som vardagsaktiviteter och behandling kan innehålla moment av aktivitet på en nivå som är allt för belastande och leder till försämring för någon med ME/CFS.

Av vad jag har kunnat se finns det egentligen ingenting i Socialstyrelsens samlade stöd om patientsäkerhet som handlar om utredning och behandling som inte är läkemedel eller kirurgi. Men många av principerna som används i de avsnitten skulle dock kunna översättas till övrig utredning och behandling. Så här står det exempelvis angående läkemedel, med mina kommentarer inom parantes:
"Ett läkemedels(utrednings/behandlings)relaterat problem definieras i termbanken som en händelse eller omständighet i samband med en persons användning av läkemedel (utredning eller behandling) som har medfört eller skulle kunna medföra att patienten inte får bästa möjliga hälsoutfall./…/En läkemedels(utrednings/behandlings)relaterad skada räknas som en vårdskada om adekvata åtgärder hade kunnat vidtas av hälso- och sjukvården men så inte har skett och patienten till följd av det har drabbats av en skada, ett lidande eller en sjukdom eller har avlidit."
Mot bakgrund av det vi vet om ME/CFS - graden av funktionsnedsättning, risken för permanent försämring på grund av överbelastning, att den är kraftigt underdiagnostiserad samtidigt som den specialiserade vården är underdimensionerad - tillsammans med bristen på kunskap, forskningsfusk och felaktiga behandlingsråd - ger sammantaget en bild av att risken för vårdskador torde vara hög när det gäller också när det gäller utredning och behandling.


Så här berättar några personer med ME/CFS om sina erfarenheter av utredning. I båda fallen var diagnosen ME/CFS känd för vårdgivaren - i ena fallet var personen under utredning och den andra hade fastställd diagnos.
"Jag blev försämrad efter utredning hos kardiolog. Han ville inte lyssna på eller ta hänsyn till att jag var under utredning för ME och ville inte diskutera anpassning av tester trots att jag la fram min oro både muntligt och skriftligt. Han svarade inte ens trots flera skriftliga påstötningar. Det var arbetstestet jag var rädd för, cykeltest för att testa hjärtat. Min puls var på 150 innan jag började cykla, beroende på upprätt position (POTS-symptomen), kom upp i över 180 efter ett par minuter. Detta bedömde kardiologen som att mitt hjärta fungerade normalt. När jag ifrågasatte hur det kan vara normalt att ha så hög puls innan testet börjar svarade han inte. Han var inte med på testet, de som var med reagerade inte på min puls utom att de skyndade på mig att börja cykla. Tilttestet var också hemskt, fick avbryta efter några minuter. Jag tror att min permanenta försämring berodde främst på arbetstestet, men tilttestet kan ha bidragit. Lika illa som försämringen är ju att vara så osynlig och betydelselös att läkare inte ens tar sig tid att lyssna på och ta hänsyn till ens oro innan eller frågor om testerna i efterhand." (Anonym)
"Jag har nyligen gjort en Teambaserad utredning (TMU) beställd av Försäkringskassan* som underlag för att bedöma arbetsförmåga. Jag var redan innan utredningen ganska begränsad. Min sambo gör allt hemmajobb med tvätt och mat och städning och allt. Jag har kunnat följa med på affären nån gång ibland men alltid med värk efteråt. Annars bara hemma men tack vare låg aktivitetsnivå har jag varit förhållandevis smärtfri. TMUn utfördes av klinik 10 mil hemifrån. Transport måste ordnas själv men ersätts ekonomiskt. Övernattning sker på kliniken. Måste ha med egna sängkläder. Resa dit måste ske kvällen innan första utredningsdag pga första möte vid 8. Klar dag 2 vid 10 på förmiddagen. Lunch serveras i matsal. Tar mat själv. Typ som skolmatsal. Middag levereras till lilla köket där man får värma själv. Frukost gör man själv i lilla köket. Micro och hyllor ovanför diskbänk. Andra "gäster" med helt annan problematik = skratt och surr i köket. Måste bädda/göra iordning sängen själv. Får info av receptionist på morgonen första dagen. Det mesta muntligt. En del skriftligt. Ingenstans att vila mellan möten förutom rummet = gå mellan varje. Jag har problem att koordinera/planera själva resan. Fixa skjuts. Fylla i formulär inför besöket. Bädda och fixa maten. Komma ihåg instruktioner och tider. Gräsligt mycket intryck. Ljud och människor och så. Ny miljö = extra jobbigt. Det jag skrivit har alltså inte med själva testerna och undersökningarna att göra. Bara själva miljön och förutsättningar runt omkring. Träffade under tiden läkare, sjukgymnast, psykolog och arbetsterapeut. Fick avbryta vissa tester pga för tungt/ansträngande. Jag blev kraftigt försämrad efter TMU. Ljudkänsligare. Betydligt sämre uthållighet i muskler. Mer/värre hjärndimma. Före utredning ca 15 timmar ryggvila/dygn. Nu ca 24. Går på toa och sitter upp några minuter för mat. Det är allt. Armar och fingrar värk och utmattade. Värk i hela kroppen. Växlar mellan "blåmärke/misshandel" och "tandvärk". Blir ansträngd i lungor och hals. Lock för öron. Nu efter TMU har jag värre smärta än jag haft sedan jag blev sjuk. Och det är på det där sättet som liksom  lamslår. Drygt en vecka efter TMU och fortfarande ont. På det hela taget har jag blivit BETYDLIGT försämrad." (Maria Casal)

*Landstingen har ansvar att göra fördjupade utredningar av funktions- och aktivitetsförmåga för en rättssäker bedömning av sjukpenningärenden. Försäkringskassan beställer, landstingen genomför och staten ersätter ekonomiskt. Detta är reglerat i tillfällig överenskommelse i väntan på en ny lag. Efter som utredningen genomförs av legitimerad sjukvårdspersonal i landstingens regi borde dessa logiskt sett också omfattas av patientsäkerhetslagen

______________________________________________________________________
Övriga inlägg i denna serie:
En ambulerande ME/CFS-vård
Ska vården spela rysk roulette?
Startpunkten för en förändring

1. Om ME/CFS och skada i samband med diagnostiska feloch läkemedel

måndag 18 december 2017

1. Om ME/CFS och skada i samband med diagnostiska fel och läkemedel


Det här inlägget kommer att fokusera på ME/CFS-sjukas erfarenheter av vården i relation till diagnostiska fel och läkemedelsrelaterade skador.

I mina tidigare inlägg om ME/CFS och vården (länkar längst ner i detta inlägg) har jag berättat att ME/CFS är en svårt funktionsnedsättande sjukdom, att ca 1/4 av de sjuka är hus/sängbundna och att sjukdomen kännetecknas av svåra symtom som förvärras vid överansträngning (PEM) och kvarstår minst 24 timmar, men att för hög belastning också kan få en permanent försämring till följd.

Relevant att tillägga i relation till temat på dagens inlägg är att ME/CFS är ett underdiagnostiserat tillstånd, vilket i klartext innebär att en hög andel av de sjuka saknar fastställd diagnos och att många får vänta många år innan de får det:
"An estimated 84 to 91 percent of patients affected by the condition are not yet diagnosed, and people with ME/CFS often struggle with their illness for years before receiving a diagnosis. In multiple surveys, 67 to 77 percent of patients reported that it took longer than 1 year to receive a diagnosis, and about 29 percent reported that it took longer than 5 years."
En annan viktig sak att tillägga är att personer med ME/CFS är ofta överkänsliga mot läkemedel vilket till och med ingår som en del av diagnoskriterierna under avsnittet immunologiska reaktioner:
"Ny överkänslighet mot mat, medicin och/eller kemikalier."

I Socialstyrelsens samlade stöd om patientsäkerhet står följande om diagnostiska fel:
"Att ställa rätt diagnos är en central del av vård och behandling, eftersom diagnosen förklarar patientens hälsoproblem och avgör den fortsatta behandlingen. Men diagnostisering är en komplex process och det finns flera faktorer som kan leda den åt fel håll."

"En diagnos kan vara försenad, vilket innebär att den inte har ställts i rätt tid. En diagnos kan också vara felaktig, det vill säga inte korrekt. Vidare kan en diagnos vara utebliven. Då har någon diagnos aldrig ställts."

"Ett diagnostiskt fel räknas som en vårdskada om det leder till att patienten drabbas av ett lidande, en kroppslig eller psykisk skada eller sjukdom eller avlider, och det hade kunnat undvikas om adekvata åtgärder hade vidtagits vid patientens kontakt med hälso- och sjukvården. Ett diagnostiskt fel behöver inte leda till att patienten drabbas av en vårdskada. Men om en diagnos inte ställs, eller diagnosen som ställs är fel, kan det leda till att en behandling försenas eller aldrig sätts in. Det kan i sin tur leda till att patienten drabbas av lidande, skada eller sjukdom, eller till och med avlider."

 När det gäller läkemedelsrelaterade skador skriver Socialstyrelsen:
"En läkemedelsrelaterad skada uppstår i samband med hanteringen eller användningen av läkemedel. Orsaken kan vara fel eller misstag i samband med hanteringen, läkemedelsbiverkningar och interaktioner och brister i följsamheten, det vill säga att patienten inte tar sina läkemedel på avsett sätt."

ST: En karta piller

Mot bakgrund av vad vi vet om ME/CFS - den höga graden av funktionsnedsättning, den höga risken för permanent försämring, att den är kraftigt underdiagnostiserad samtidigt som den specialiserade vården är underdimensionerad samt att många patienter är överkänsliga mot läkemedel - i jämförelse med Socialstyrelsens definitioner finns stor anledning att misstänka att andelen vårdskador är hög både när det gäller diagnostiska fel och läkemedelsrelaterade skador. 

Så här berättar några personer med ME/CFS om sina erfarenheter:
"Oftast brukar jag bara få en tillfällig försämring vid vårdbesök men förra året träffade jag en ny VC läkare som inte ville lyssna på mig alls utan bara hotade mig med att inte ge mig sjukskrivning om jag inte provade SSRI trots att jag påtalade att jag var extremt medicinöverkänslig och inte alls var deprimerad. Ville inte alls ta medicinen. Efter denna händelse blev jag permanent försämrad. Jag bytte VC och anmälde läkaren till patientnämnden. De ansåg att läkaren brast på fem olika punkter. De hörde av sig till chefen på VC. Jag hade inte diagnos ME vid det tillfället, utan enbart utmattningssyndrom. Dock felaktigt, eftersom det är ME jag har varit sjuk i hela tiden, ända från år 1990. Först i en mild variant, men kraftigt försämrad och heltidssjukskriven sedan år 2009. Fick diagnos ME bekräftat för bara några veckor sedan." (ME-sjuk kvinna 42 år)

"Jag blev framförallt försämrad pga först feldiagnosticering och sen felbehandling. Fick utmattningsdepression som diagnos och försökte träna mig frisk. Och sen, när jag knappt kunde gå längre så fick jag rådet att träna mer, inte känna efter och försöka fokusera på annat. Och medan vi väntade på att de sex månaderna skulle gå som krävs för att se att det är varaktigt för att kunna ställa diagnos fick jag rådet att träna vidare (trots att det egentligen redan gått ett år sedan insjuknandet). Promenader, mediyoga, klättring, simning ... Provade inte allt det, det gick ju inte att klättra klättervägg när jag inte kunde gå till exempel, men fick ändå det rådet vid flera tillfällen." (Sara Graaf)

"Varmvattengymnastik försämrade mig mycket men hade inte fått ME diagnos än. Bilden var tydlig men läkaren kände inte igen diagnosen och prövade lite av varje bla vattengymnastik." (Johanna)
"Vårdens okunskap o oförmåga att förstå ME o framför allt PEM har nog gjort många av oss sämre.  Under de 8 år det tog för mig att få rätt diagnos blev jag allvarligt försämrad pga detta. Trots att jag och min far nämnde ME initialt vid insjuknandet. Trots att jag om och om igen poängterade de fysiska symtomen och att aktivitet i belastning gjorde mig sämre och gav fysiska symtom. Inga enkäter gick att fylla i, inga tog hänsyn till VARFÖR jag inte klarade av att göra saker. Sjukgymnastik, SSRI, sömnmediciner, KBT, läkarbesök, motion, "försöka leva normalt", utredningar etc. De förstod inte varför jag blev så kraftigt försämrad och behandlingarna inte fungerade. Men lyssnade inte på mig. Läkarna körde på utifrån fel teori. Tills jag stopp och bad dem dra åt ******. 8 år senare. Allt tolkades som psykiskt o jag fick t o m diagnos osjälvständig personlighetsstörning ett tag trots att ME togs upp av mig. Att jag behövde skjuts överallt o inte kunde ta hand om mina små barn o hemmet feltolkades. " (Anonym)
______________________________________________________________________
Övriga inlägg i denna serie:
En ambulerande ME/CFS-vård
Ska vården spela rysk roulette?
Startpunkten för en förändring


söndag 17 december 2017

Startpunkten för en förändring

Det här inlägget kan ses som både en förklaring till mina två tidigare inlägg "En ambulerande ME/CFS-vård" och "Ska vården spela rysk roulette?" - men också som en förberedelse för de inlägg som kommer att följa en tid framöver. 

Att teckna en realistisk bild av verkligheten är den enda utgångspunkt vi kan ha i ett förändringsarbete. Det kräver först ett "här är vi" sedan "hit ska vi". De båda är beroende av varandra för att leda framåt. För vi kan inte hitta dit vi ska om vi inte vet var vi är just nu.

En bild av hur en verksamhet borde fungera blir inte valid förrän vi verkligen vet vilka behov verksamheten ska möta. Målbilden behövs, men vi vet inte hur långt vi har dit förrän vi vet var på kartan vi befinner oss. Utan att veta var vi står idag har vi ingen aning om vi rör oss åt rätt håll, då kan vi bara gissa.

Att se verkligheten som den är är ett måste - även om den är överjävligt ful - för utan den betyder inte den finaste och mest välformulerade målsättningen ett endaste dugg. Den blir helt och hållet betydelselös utan en sanningsenlig startpunkt.

Så min beskrivning av mina och andras erfarenheter av vård är inte ett försök att svartmåla och nedvärdera - det är mitt sätt att försöka visa var på kartan vi är.

ST: En bild på en världskarta

För att teckna bilden av hur nuläget är i vården för patienter med ME/CFS har jag tagit hjälp av personer som berättar av sina erfarenheter. Dessa erfarenheter tänkte jag belysa i en serie inlägg i relation till Socialstyrelsens samlade stöd om patientsäkerhetrisker och vårdskador.

Enligt patientsäkerhetslagen är vårdskador "ett resultat av bristande samspel mellan individ och system./…/Den som bedriver hälso- och sjukvård är skyldig att göra allt som behövs för att patienterna inte ska drabbas av en vårdskada."

Inför läsningen av kommande inlägg vill jag att du tar med dig:

1. Socialstyrelsens definition av tre viktiga begrepp:
En god vård: En god vård kännetecknas av att den är kunskapsbaserad och ändamålsenlig, säker, patientfokuserad, effektiv, jämlik och tillgänglig. Det är det samlade arbetet som leder till en vård av god kvalitet. 
Patientsäkerhet: Patientsäkerhet handlar om att patienter inte ska skadas i samband med hälso- och sjukvårdande åtgärder, eller på grund av att vården inte vidtar de åtgärder som behövs med hänsyn till patientens tillstånd. 
Vårdskada: I patientsäkerhetslagen står att en vårdskada är "lidande, kroppslig eller psykisk skada eller sjukdom samt dödsfall som hade kunnat undvikas om adekvata åtgärder hade vidtagits vid patientens kontakt med hälso- och sjukvården". En vårdskada kan uppstå på grund av den vård och behandling som patienten fått men också av att patienten inte har fått den vård som behövs.

2. Bilden av vad ME/CFS är för sjukdom (viss.nu som är information till vården):
"ME/CFS klassificeras som en neurologisk sjukdom enligt Världshälsoorganisationen WHO (ICD G93.3). Benämningen är där postviral trötthet eller benign myalgisk encefalomyelit. Tröttheten och sjukdomskänslan ska ha kvarstått minst i 6 månader och har oftast en klar debut i samband med infektion. Vissa patienter insjuknar dock utan tydligt samband med infektion, vilket kan vara på grund av ett subkliniskt infektionsförlopp. 
Personer med ME/CFS beskriver en extrem fysisk och mental utmattning ofta i kombination med sjukdomskänsla. Kännetecknande för sjukdomen är en nytillkommen och oförklarad trötthet/utmattning som inte går att vila bort. Besvären försämras av ansträngning – och försämringen kvarstår i över 24 timmar. Andra symtom är sömnstörning, influensakänsla, feber/feberkänsla, muskelsmärta, domningar, återkommande infektioner, autonoma symtom som hjärtklappning och ortostatism och problem med koncentration och minne. 
Det finns symtommässigt vissa likheter mellan ME och stressrelaterat utmattningssyndrom. Den väsentliga skillnaden är att vid utmattningssyndrom ska omgivningsfaktorer, stark stress, ha funnits minst sex månader före insjuknandet. Den starka stressen ses som den väsentliga orsaken till patientens funktionsnedsättning, och den influensaliknande bilden med ansträngningsrelaterad försämring som kvarstår över 24 timmar saknas. 
Det går inte att träna sig frisk från ME/CFS. Har patienten efter en noggrann utredning fått diagnosen ME är det viktigt att undvika överansträngning."

3. Vad Institute Of Medicines (IOM) rapport "Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness" säger om graden av funktionsnedsättning vid ME/CFS:
"Patients with ME/CFS have been found to be more functionally impaired than those with other disabling illnesses, including type 2 diabetes mellitus, congestive heart failure, hypertension, depression, multiple sclerosis, and end-stage renal disease. Symptoms can be severe enough to preclude patients from completing everyday tasks, and 25-29 percent of patients report being house- or bedbound by their symptoms."

Jag vill till sist också påminna dig om svaren jag fick när jag ställde frågan om försämring efter vårdbesök i en grupp för personer med ME/CFS: Att en överväldigande majoritet svarade att mötet med vården skapar ansträngningsutlöst försämring (PEM). För 60,8% skedde detta vid varje kontakt med vården och hela 17,5 av de tillfrågade uppgav att de försämrats permanent vid vårdbesök.


______________________________________________________________________
Övriga inlägg i denna serie:
En ambulerande ME/CFS-vård
Ska vården spela rysk roulette?

fredag 15 december 2017

Om varför jag inte använder begreppet kroniskt trötthetssyndrom

Det var varit mycket i media om ME/CFS den senaste tiden, vilket är glädjande. För ju mer uppmärksamhet sjukdomen ges och ju mer relevant fakta som sprids - desto fler kommer att förstå vad den innebär. Ju fler som verkligen förstår desto lättare blir det att ställa krav på att vi sjuka ska behandlas med respekt och få den vård vi behöver.

Vissa människor - exempelvis många journalister - vill gärna använda begreppet kroniskt trötthetssyndrom i stället för, eller tillsammans med begreppet ME/CFS. Som argument hävdas ibland att människor inte vet vad ME/CFS är medan kroniskt trötthetssyndrom är ett begrepp som är mer känt för gemene man.

Och ja - även i medicinska sammanhang finns kroniskt trötthetssyndrom med.

Men.

Problemet är att när termen kroniskt trötthetssyndrom används _tror_ människor att det vet vad det är. Eller så gör det en egen tolkning av att det handlar om att alltid vara trött. Kruxet är att begreppet är så missvisande i relation till vad sjukdomen verkligen innebär - och dessutom är det förknippat med en mängd felaktiga föreställningar - att det leder människor på hel fel tankespår.

Det finns ingenting i ME/CFS som kan jämställas med att vara trött. Det är en allvarlig multisystemsjukdom som ger svåra funktionsnedsättningar och symtom. Att då använda kronisk trötthet som förklarande begrepp blir bara så fel.
"Personer med ME/CFS beskriver en extrem fysisk och mental utmattning ofta i kombination med sjukdomskänsla./…/ Besvären försämras av ansträngning – och försämringen kvarstår i över 24 timmar. Andra symtom är sömnstörning, influensakänsla, feber/feberkänsla, muskelsmärta, domningar, återkommande infektioner, autonoma symtom som hjärtklappning och ortostatism och problem med koncentration och minne."

I mina ögon är det därför bättre att konsekvent använda ME/CFS (eller bara ME) med målet att människor så småningom känner igen och börjar förstå vad det begreppet innebär. Behövs ett förtydligande så bör det vara en förklaring av vad sjukdomen innebär i stället för ett förenklande och missvisande begrepp.

Jag tar hellre att människor inte vet vad det är jag skriver om - än att de tror att de vet men inte gör det. För när de tror att de vet fyller de ut min text med sina egna felaktiga föreställningar.

________________________________________________________________
Läs gärna också detta inlägg: Trött - ett mångfacetterat ord!



onsdag 6 december 2017

Ska vården spela rysk roulette?

Det här är en fortsättning på föregående inlägg som handlade om att många personer med ME/CFS blir försämrade av vården. Jag vill haka fast en stund vid det här - och försöka beskriva hur verkligheten ser ut för den här patientgruppen. Men jag vill börja med att knyta an till Nancy Blakes konstaterande av vad som måste vara utgångspunkten i en vård för personer med ME/CFS - nämligen att hög belastning förvärrar sjukdomen.

Jag blir ärligt talat rädd över det faktum att personer med misstänkt eller fastställd diagnos förväntas åka till Stockholm för att få specialistvård. Den långvarigt bristfälliga vården runt om i Sverige har skapat ett vakuum som Stockholm nu förväntas fylla. Patienter är överlyckliga att det öppnats möjligheter att faktiskt få träffa någon som är specialist i motsats till den okunskap och ignorans vi allt för ofta bemöts med. Samtidigt har Gottfrieskliniken i Västra Götaland som under många år varit en fast punkt för ME/CFS-patienter med sin erfarenhet och specialistkunskap förlorat vårdvalet vilket gör att de två klinikerna i Stockholm nu även får många av dessa patienter. 

Lagen är på patienternas sida - du har rätt att söka öppenvård var du vill i Sverige. Därför kan inte klinikerna i Stockholm heller neka någon att komma dit även om det skulle vara direkt olämpligt ur hälsosynpunkt. De kan bara avråda med hänvisning till risken för permanent försämring. Jag dömer ingen som åker, utan jag blir orolig att det ska ta mer än det ger. Att de ska bli försämrade av resan och inte återhämta sig. Och jag är rädd över att vissa landsting hellre kommer hänvisa till Stockholm än att själva arbeta för att upprätta relevant vård i sitt egen regi.

Specialistvården för ME/CFS-patienter i Sverige är så extremt underdimensionerad att trycket på de kliniker som finns blir otroligt stort. Det innebär att patienter som bor nära kliniken drabbas av lång väntetid och resursbrist - vilket skapar en negativ situation även för de patienter som patienter i övriga Sverige ser som lyckligt lottade i och med deras närhet till specialistvård.

Tyvärr finns det län som aviserat att de inte kommer upprätta någon särskild vård för ME/CFS eftersom ett angränsande län nu utreder möjligheten till sådan vård. De förutsätter alltså att svårt sjuka patienter ska resa långt för att få specialistvård. Är det verkligen okej att avsäga sig sitt ansvar för att man tycker att det räcker att grannen "tar hand om dom".

Själva grejen är ju att om vi ska ta hänsyn till att överbelastning är något som kan permanent försämra hälsan för en ME/CFS-patient ska ingen förutsätta att någon ska resa långt. Att undvika PEM måste vara ett mål även för vården, något som ses som en självklar utgångspunkt.

Patienterna är tyvärr "vana" vid att leva med PEM som en återkommande vidrig konsekvens av för hög aktivitetsnivå. Vi är många som pressar oss över gränsen för att vi så gärna vill göra saker eller för att lusten får oss att missa signalerna på att det är dags att bromsa. Men också på grund av att andra människor inte förstår att bara för att jag kan göra något i stunden så betyder det inte att jag ska göra det. I den sista kategorin hamnar ofta vården och myndigheterna.

Förståelsen av PEM som fenomen är allt för okänd, misstrodd och ifrågasatt - även av vården - och ibland i tyvärr synnerhet av vården. Jag tror det misstas för sjåpighet. Som att någon har svårt att tolerera övergående obehag i stunden. Men PEM är ju verkligen något helt annat - det är kroppens avgrundsvrål och ett kvitto på att du har gått långt över din gräns. Något av det värsta är att ingen kan till hundra procent veta om det är PEM eller en permanent försämring - förrän efteråt.

Därför bör vårdens arbete med ME/CFS-patienter alltid präglas av att vara förebyggande. Med målet är att överbelastning till varje pris måste undvikas. Det måste vara självklart för personalen att patienterna måste respekteras och förstås - så att de i sin tur kan respektera sina egna gränser. Tyvärr bär många av oss vårdens upprepade uppmaningar om att "aldrig sluta utmana" starkt präglade inom oss. Ett ännu större skäl till att vården måste hantera oss varsamt, och skyndsamt hitta nya vägar för att ge oss vård så nära oss det bara går. 

Att tvingas in i PEM är som att spela rysk roulette - du vet aldrig om revolvern är laddad eller inte när du sätter den mot tinningen - men risken för permanent försämring är överhängande och verklig. 

Ska vården verkligen spela rysk roulette?


ST: En bild på ett vapen.
_____________________________________________________________________
Mer om ansträngningsutlöst försämring (PEM)hittar du hos Institute of Medicin:

Kort version:
"PEM is worsening of a patient’s symptoms and function after exposure to physical or cognitive stressors that were normally tolerated before disease onset. Subjective reports of PEM and prolonged recovery are supported by objective evidence in the scientific literature, including failure to normally reproduce exercise test results (2-day cardiopulmonary exercise test) and impaired cognitive function after exertion. There is sufficient evidence that PEM is a primary feature that helps distinguish ME/CFS (SEID) from other conditions."

Lång version med referenser:

tisdag 5 december 2017

En ambulerande ME/CFS-vård?

Jag funderar ofta på hur vården bäst kan utformas för en person med ME/CFS. 

Att frågan tar stort utrymme av min tankeverksamhet beror helt enkelt på att min vård aldrig har fungerat ihop med min problematik och är en återkommande källa till dåligt mående och försämring hos mig. Jag vet att jag inte är ensam om detta och därför känns det viktigt att fundera över vad som gör att nuvarande läge är ohållbart och vilka delar som skulle vara förutsättningen för en god vård. I detta inlägg ska jag försöka teckna ett önskeporträtt.

ME/CFS är kraftigt funktionsnedsättande. Man brukar räkna med att så många som en fjärdedel av patienterna är hemmabundna och en stor del av dessa är sängbundna. Funktionsnedsättningen jämförs med den hos patienter med MS, AIDS i terminalstadiet , KOL och njurinsufficiens i slutstadiet. I en kommentar i Läkartidningen skriver Sten Helmfrid docent i fysik och kunnig om ME/CFS:
"Funktionsnedsättningen vid ME/CFS är väl beskriven i den medicinska litteraturen och är större än för många andra svåra kroniska sjukdomar. Den har också uppmärksammats både av hälsovårdsmyndigheter och av behandlande läkare." 

Ett kardinalsymtom vid ME/CFS är den ansträngningsutlösta försämringen - även kallad PEM (post-exertional malaise), i vårdens information till vården beskrivs symtomkomplexet vid ME/CFS som följer, med PEM i fetad stil:
"Personer med ME/CFS beskriver en extrem fysisk och mental utmattning ofta i kombination med sjukdomskänsla. Kännetecknande för sjukdomen är en nytillkommen och oförklarad trötthet/utmattning som inte går att vila bort. Besvären försämras av ansträngning – och försämringen kvarstår i över 24 timmar. Andra symtom är sömnstörning, influensakänsla, feber/feberkänsla, muskelsmärta, domningar, återkommande infektioner, autonoma symtom som hjärtklappning och ortostatism och problem med koncentration och minne./…/Det går inte att träna sig frisk från ME/CFS. Har patienten efter en noggrann utredning fått diagnosen ME är det viktigt att undvika överansträngning."

Trots min svåra belastnings- och intryckskänslighet som tvingar mig till 22-23 timmars sängläge per dygn förväntas jag genomföra besök i vården i exakt samma form som alla friska men tillfälligt sjuka gör. Jag måste boka min tid via telefonrådgivningen och sedan på angivet datum och klockslag åka till min vårdcentral, ta nummerlapp, vänta på min tur, betala i kassan, sitta och vänta i väntrummet innan jag får träffa min läkare. Allt genomförs via muntligt samtal och det finns ingen möjlighet att ha skriftlig kommunikation mellan besöken.

Alla mina kontakter med vården leder ofrånkomligen till kraftig överbelastning (PEM) och försämrat mående under lång tid, jag har också vid flera tillfällen försämrats permanent av min vård. Trots att jag numera har en läkare på vårdcentralen som säger sig respektera och förstå mina besvär är det jag själv som måste driva och argumentera för de anpassningar som behövs. Hittills har det alltid slutat med att vården inte kan anpassa sig efter de behov jag har, utan jag har behövs anpassa mig efter vårdens utformning med stora negativa konsekvenser på min hälsa, eller utebli.

Jag ställde frågan: Hur krävande är ett vårdbesök för dig? i ett forum för medlemmar i Riksföreningen för ME (RME). 166 personer svarade. Gruppen är väldigt olika påverkad av sin sjukdom i vardagen. Där finns både de som är så sjuka att de är mestadels sängliggande men också de som har kapacitet att arbeta deltid. De allra svårast sjuka har med all sannolikhet inte svarat på undersökningen.

Undersökningen är inte vetenskaplig utan ska mer ses som en ögonblicksbild ur verkligheten. Av 166 personer är det endast en som aldrig blir försämrad av vårdbesök. För en överväldigande majoritet är vårdbesöken förknippade med en tillfällig försämring, dvs mötet med vården skapar ansträngningsutlöst försämring (PEM). För 60,8% sker detta vid varje kontakt med vården. Hela 17,5 av de tillfrågade uppger att de försämrats permanent vid vårdbesök och jag vet att fler än jag blivit det vid upprepade tillfällen. Flera uppger att de försämrats permanent efter en utredning av hälsa eller arbetsförmåga. 

ST: Ett cirkeldiagram som visar svaren på frågan: Hur krävande är ett vårdbesök för dig? Svar: 17,5% svarar att de blivit permanent försämrade. 60,8% blir alltid tillfälligt försämrade, 14,5% blir ofta tillfälligt försämrade och 6,6 blir tillfälligt försämrade ibland. Endast 0,6% blir aldrig försämrade av vårdbesök. Antalet svarande är 166.

Med "tillfällig försämring" menas att försämringen är av övergående natur. Dock säger det ingenting om hur stark reaktionen blir eller i vilken grad symtomen ökar, inte heller något om hur länge den sitter i. Även om ansträngningsutlöst försämring (PEM) är något övergående är det en mycket plågsam upplevelse som kan sitta i under lång tid (dagar, veckor, månader). Det går inte heller veta på förhand om de ökade besvären kommer att gå över eller om försämringen kommer bli permanent.

Siffrorna är rent förfärliga, men jag är ändå inte särskilt förvånad eftersom detta är något personer med ME/CFS ofta pratar om sinsemellan - alltså vilket moment 22 det är att söka vård. Därför är det ytterst angeläget att fundera över hur vården kan utformas så att den inte skadar oss ytterligare.

Som den nu är utformad blir den ju helt kontraproduktiv - för enda möjligheten att få vård blir på bekostnad av vår egen hälsa.

Nancy Blake - en psykoterapeut och författare som varit sjuk i ME/CFS sedan 1980-talet -har skrivit en gästkrönika i ett nätverk för människor som arbetar i National Health Service. NHS är en statlig organisation med ansvar för den offentliga sjukvården i Storbritannien. I krönikan ger hon sin bild av en vård som utgår från ME/CFS-patienters huvudproblem - den ansträngningsutlösta försämringen. Jag tycker den är väldigt bra, så jag ska göra ett försök att sammanfatta den kort:

Utgångspunkten för allt är att för hög belastning förvärrar sjukdomen.

Steg 1 Identifiera patienterna
Ringa in varningsflaggor* med en noggrann intervju. Finns dessa måste det räknas som ett medicinskt nödläge eftersom hur patienten hanterar sjukdomen i starten påverkar hur den utvecklas. Det finns ett samband mellan hur patienter hanterar sin sjukdom i inledningsskedet och hur sjukdomen utvecklas. Patienter som sätts i snabbt viloläge efter insjuknandet har högre grad av förbättring än patienter som av olika orsaker fortsatt pusha sig över sina gränser.

Steg 2 Akutbehandling - rekommendera inaktivitet
Bas-rekommendation vid medicinskt nödläge blir därför: Gå hem och lägg dig! Rör dig bara tillräckligt för att minska risken för blodproppar (att gå på toaletten kan räcka)! Att behandla ME/CFS-patienter som att de är svårt sjuka (eng. invalids) är bästa sättet för dem att så småningom om återhämta sig.

Steg 3 Anpassa livet i hemmiljön
Hemmet är den naturliga miljön där vård ska bedrivas för en ME/CFS-sjuk person. Alla försök att utesluta annan diagnos ska därför i så stor utsträckning det är möjligt göras hemma hos patienten. I hemmet ska också patienten få råd av arbets-/fysioterapeut hur belastningen ska kunna minskas, bland annat genom att arbetsterapeuten bedömer och anpassning av hemmiljön samt förskriver lämpliga hjälpmedel i syfte att minska belastningen. Patienten behöver också psykologisk  support för att acceptera att sjukdomen bara kan hanteras genom inaktivitet. Familjen ska involveras så de förstår vikten av att minimera belastningen.

Steg 4 Underhållsbehandling  - kontinuitet
Efter detta kan patienterna klara sig med regelbundna hembesök av en kontaktperson samt möjlighet att få stöd online. Besök på sjukhus är olämpligt så länge det inte handlar om annat än för att ge en period av totalt sängläge. Utöver att patienten uppmuntras att fortsätta vila och göra familjen uppmärksam på varför detta är nödvändigt ska patienten lämnas ifred och få lång tid på sig att återhämta sig. Skolbarn behöver hemundervisning.

Steg 5 Anpassa för ökad aktivitet
När patienten är redo, det vill säga har återhämtat sig tillräckligt, anpassas undervisningsmiljö och arbetsplats för att överbelastning ska undvikas. Möjlighet att vila samt delvis arbeta hemifrån måste finnas.

Nancy menar att en sådan verksamhet kräver ett team som är modiga nog att gå emot förutfattade meningar om att ME/CFS-patienter saknar motivation behöver pushas och den starka föreställningen om att fysisk aktivitet botar allt. Vårdpersonalen måste acceptera att sjukdomen inte handlar om brist på motivation eller vilja - utan om att det finns en faktisk fysisk gräns av vad som är möjligt att göra utan att det får allvarliga konsekvenser.

Jag tror att en ambulerande vårdverksamhet med huvudmål att minska risken för överbelastning och permanent försämring helt klart skulle revolutionera vården för personer med ME/CFS. Men skulle det vara tillräckligt som enda åtgärd? Nej, tyvärr.

All vårdverksamhet måste vara tillgänglig för personer med ME/CFS eftersom de kan ha flera sjukdomar eller funktionsnedsättningar och också bli tillfälligt sjuka eller skadade. Dessutom skulle utredningar i Försäkringskassans regi där legitimerad personal arbetar också den behöva anpassas efter principen att personer med ME/CFS inte ska utsättas för överbelastning. För att detta ska vara möjligt krävs att vård och myndigheter erkänner ME/CFS som den svårt funktionsnedsättande sjukdom den är - och ser till att ha beredskap för att möta dessa patienter.

Att upprepade gånger bli tillfälligt försämrad vid ME/CFS innebär ofrånkomligen en risk för ytterligare försämring av ett redan svårt funktionsnedsättande och plågsamt tillstånd. Detta går inte bortse ifrån. Därför måste vi fråga oss hur detta går ihop med den vårdetiska principen "att inte skada" - som betyder att var och en ska sträva efter att förebygga eller förhindra skada och minimera lidande - och vårdens arbete med patientssäkerhet.
“When I do any activity that goes beyond what I can do—I literally collapse—my body is in major pain. It hurts to lay in bed, it hurts to think, I can’t hardly talk—I can’t find the words. I feel my insides are at war.” (ur rapport från IOM - Redefining an Illness) 

Detta är vad vården gör med oss gång på gång. Är det verkligen etiskt försvarbart?


___________________________________________________________________

Varningsflaggor enligt artikeln:
Extraordinär nivå av kvarstående kraftlöshet efter en virussjukdom samt har andra symptom som kan verka slumpmässiga och varierande men som i sin helhet pekar på ME/CFS:
• problem med muskelmetabolism,
• problem med kognitiv funktion (kortvariga minnesproblem, svårigheter i att följa resonemang )
• problem med endokrin funktion (aptitstörningar, sömnrytm, temperaturreglering) och immunförsvarets aktivitet (ömma lymfkörtlar, ihållande låg feber, ont i halsen)

Specialistvården i Sverige använder ME/CFS Canada-kriterierna (från viss.nu - rubrik symtom) och rimligtvis borde dessa ligga till grund för vad som ska ses som varningsflaggor för en ambulerande ME/CFS-verksamhet hos oss:
"För att uppfylla diagnosen ME/CFS ska patienten möta kriterier för ansträngningsutlöst försämring och utmattning (1), sömnstörningar (2), smärta (3), ha två eller fler neurologiska/kognitiva symtom (4), ha ett eller fler symtom från två av kategorierna av autonoma, neuroendokrina eller immunologiska manifestationer (5) samt uppfylla kriterium 6."
___________________________________________________________________

Mer att läsa som fördjupning i detta ämne:


fredag 1 december 2017

Vem ökar stigmat?

Jag har tänkt mycket på detta att ha en stigmatiserad diagnos på senaste tiden. Vad det gör med mig och hur det påverkar dem jag möter.

Och vem som ökar stigmat mest.

Ofta tycker jag att det läggs på den som är sjuk att minska stigmat. Det tydligaste är väl mantrat "vi måste tala om psykisk ohälsa" - med förväntningen att de som är psykiskt sjuka ska berätta om hur det är att vara det och inte skämmas för sin sjukdom.

Men.

Stigma är per definition något som läggs på utifrån. Fördomsfulla egenskaper som andra tillskriver oss bara för att vi har en viss diagnos. 

Skammen är inte vår - för det är andra som får oss att skämmas.

Jag gjorde en undersökning på Twitter (läs tråd här):

ST: Bild på twitter-poll med följare fråga. Till dig som
lever med en sjukdom/funktionsnedsättning som är omgärdad
av stigma: Vilka stigmatiserar mest? Bidrar till ökat stigma?
Berätta gärna mer i kommentar om du vill.
Svar: Vårdpersonal 30%, Myndighetspersoner 29%,
Media 24% och Annan grupp 17%

Det är enkelt att konstatera att de som borde arbeta mest för att minska stigmat - vård och myndigheter som är en alldeles nödvändig kontakt för oss - faktiskt är de som ökar det mest.

I tråden som följer med undersökningen berättar människor vidare om vem som stigmatiserar och hur det är att bli stigmatiserad av andra. Ni får några talande exempel här:

"Visste inte ens att diagnoserna existerade innan jag fick dem och trodde inte det fanns något dåligt med dem utöver vad de gjorde med min hälsa. Jag hade fel, det har vården bevisat om och om igen." @jagehonsandra

"Jag tycker det är anhöriga och deras organisationer som stigmatiserar mest när det handlar om autism. Forskare och vårdpersonal har ofta ett väldigt ableistiskt synsätt som de för vidare till föräldrar och ofta även till oss själva. Media hämtar sin information från samma forskare, Hollywood, och ableistiska anhöriga och organisationer. Ingen lyssnar på autister. Bara om vi bekräftar den totalt dominerande ableistiska bilden av oss, där vi är tragiska hjälplösa icke-människor / mördare / mattegenier / sexistiska vita män." @sojasarkasmer

"Jag upplever att synrehab (och även ibland andra inom vården) försöker att få blinda människor att liksom... ...verka mindre blinda? Att man uppfattar vissa beteenden som pinsamma eller värda att "jobba bort". Vi ska försöka att "se i ögonen på den man talar med", vi ska helst använda synrester i st f punktskrift, vit käpp, etc. Människor med uppenbart skadade ögon uppmuntras bära solglasögon." @standupmackan

"Alla diagnoser som inte syns utanpå är bara ”hittepå” för många äldre, man är bara lat som inte orkar jobba. Och förr gömde man undan dessa sjuka, eller också fick dom enklare jobb i byn och blev på köpet kallad byfåne. Många yngre är mer toleranta och pålästa..." @kansligatankar

"Ondast gör stigmat från vården, som kan välja att inte tro på diagnosen för att den är "kontroversiell" eller "jag har aldrig sett en DID-patient" (tror du, ja?) Gällande somatiska diagnoser (EDS, gastropares, POTS m.fl) har stigmat varit störst från vårdens sida (o delvis från myndigheter). "Jag förstår att du vill ha EDS för att det är en mode-diagnos men tyvärr kan jag inte ge dig den", sa en läkare nåt halvår innan jag fick diagnosen av en annan läkare. Vill ha? Eh? Jag vill ha hjälp och för att få hjälp krävs oftast en diagnos o tänk så mkt lidande jag besparats om jag fått hjälp istlf fördomar kastade i ansiktet. EDS hade varit neutral för mig med om det inte vore för vården som gjort den till den nya Fibromyalgi - "gnällkärringsjukan", eller hur man nu säger." @YasmineEjLi

"Har Asperger. Har aldrig mobbat. Aldrig stulit. Aldrig misshandlat. Är älskad och har vänner. Ändå kallade en kvällstidning för några år sen min funk.neds. för "Mördarsyndromet"." @Willworkforcats

"Vänner/familj är nog värst i att de förminskar ("alla får diagnoser nuförtiden") och ifrågasätter som om att de tror att mina symptom skulle försvinna om man bara tar bort diagnos-etiketten. NPF syns inte, men dess konsekvenser gör det, vilket verkar vara extremt svårt att ta in." @abr63105016

Det här är ständigt återkommande. Om jag pratar ur egen erfarenhet av stigma i vården blir det nästan läskigt - för det är ju samma ord och uttryck så många av oss får slängda i ansiktet från vården. "Kontroversiell" "Vill ha" "Inbillningssjuka" "Modediagnos" osv.

Jag vet inte hur många som berättat för mig att de fått höra detsamma. Det får mig att undra: Är detta en utlärd retorik? Något äldre läkare lär yngre för att "hantera besvärliga patienter"? Ett språkbruk lärare på utbildningen förespråkar?

Eller var kommer stigma ifrån? Och hur sprids det? Hur befästs det? Och hur tänker de som väljer att sprida denna dynga? Media söker förvisso klick - men myndighetspersoner och i synnerhet vårdpersonal borde faktisk veta bättre!


Vad är din erfarenhet av att ha en stigmatiserad diagnos? Vad gör det med dig? Och vem stigmatiserar mest? Berätta gärna!

______________________________________________________________________
Läs gärna tidigare inlägg om stigma:

måndag 27 november 2017

Jag - en brottsling?

ST: En människa instängd i en liten bur som är upphängd i ett mörkt rum. 

Jag känner mig som en brottsling med ett kriminellt förflutet. Men mitt brott är inget brott utan livslång sjukdom. Ändå är jag stämplad. Med ett "brottsregister" som inte går att radera.

Förhindrad att börja om på nytt.

Jag blir dömd på förhand. Mitt förflutna ligger mig till last. Får min trovärdighet att sjunka. Någon som jag är inte pålitlig. Inte rumsren. Andra är övertygade om att de vet mitt bästa med hänvisning till det som är och som varit.

Utan att lyssna till mig.

Jag är inlåst. Min kropp är mitt fängelse och mina symtom är mitt straff. Tvingad till att ha ett avstånd mellan mig och världen. Men trots att kontakt är tillåten förhindrar ni att det sker. Ni tar ifrån mig min röst.

Omyndigförklarad i onödan.

Jag kostar pengar och ligger samhället till last. Följer inte planen för ett återtåg in i det normala. Men då min sjukdom varken går att se eller mäta utmålas jag som en opålitlig lögnare. Blir då en kostnad som enkelt går att kapa.

Med belöning som följd.

Och ledarskapet solar sig i glansen av sin resultatrika jakt. Hyllar sig själva som hjältar som gjort samhället något gott. En brottslings liv är ingenting värt. Även om mitt brott inte är något brott.

Att råka bli sjuk är det enda fel jag gjort...

söndag 26 november 2017

Hur hantera bristen på logik?

Idag ska ni få ta del av ett chattsamtal mellan mig och Niklas, god vän, statsvetare och forskare. Jag hade berättat om de senaste förvecklingarna i mitt sjukpenningsärende hos Försäkringskassan och vi kom att tala om det extremt provocerande med att det så totalt saknas logik och sunt förnuft i avslagsprocessen.

Jag tänker att vi är många som drabbas av det här just nu. Som kämpar med att hitta logiken i det totalt ologiska. Så därför publicerar jag det här (naturligtvis med Niklas tillåtelse).

Niklas: Ja, alltså - hur hanterar man det? Bristen på logik - hur härbärgerar du den? 
Jag: Det är den som riskerar att få mig att tappa vett och sans. Den som riskerar att jag går upp i varv och överbelastar mig. Den som får min hjärna att tappa kontrollen. Kort sagt - jag måste hela tiden intala mig att logiken inte finns och försöka att inte gå in att försöka hitta den. Men det är svårt. För människor vi berättar för försöker också hitta logiken som saknas. Och när den saknas blir de perplexa och går igång på att den måste finnas någonstans. 
Niklas: Blir det mindre frustrerande att tala med mig, som tänker att detta är vidrigt, men också följer logiken av att sjuka förtrycks? Att de agerar utifrån ableism*? 
Jag: Ja. Att se att det följer logiken att sjuka förtrycks minskar på ett sätt frustrationen men ökar den på ett annat plan. Samma sak med att genom att samtala med andra och förstå att inte jag är ensam om att drabbas är en enorm lättnad - för då är det inte ett individproblem - men även det kan öka frustrationen. Att beskriva det ologiska - att skriva om, göra bilder osv kan också minska frustrationen på det sätt att jag kan se det ologiska - och förstå att det är logiskt att jag reagerar som jag gör. Eftersom jag dels har kognitiva problem som för att jag ofta har svårt att ta in det jag läser, får berättat för mig, uppfattar, särskilt i en pressad situation - plus att min uppfattning om mig själv ifrågasätts så hårt - blir det viktigt för mig att SE och FÖRSTÅ att det ologiska existerar. Att det inte är jag som fattar fel. 
Det är allt detta som tillsammans utgör min största risk för överbelastning i förhållande till avslagsprocessen. För detta pågår oavsett om min partner gör allt det praktiska. 
Niklas: Ja, det är ju en form av tortyr nästan. Alltså, att ständigt vara misstrodd, så du riskerar att internalisera bilden av du är galen och har tappat verklighetsuppfattningen. 
Jag: Ja, det är ju just det. Att veta om jag har svårt att hitta den röda tråden på grund av kognitiv svikt eller om den inte existerar.

Efter samtalet har jag tänkt vidare på det här. Att mitt sätt att hantera det ologiska också styr vilken vinkel jag väljer att angripa det ifrån. Hur jag försöker lösa problemen.

Om jag riktar frustrationen åt mitt eget håll, min sjukdom och mina funktionsnedsättningar - eller det ableistiska samhällets sätt att behandla mig som sjuk och funktionsnedsatt - avgör var jag lägger skulden för de uppkomna problemen.

Och var jag riktar frustrationen och lägger skulden, påverkar i sin tur möjligheten att förändra och påverka.

Min sjukdom är förmodligen opåverkbar och livslång - obotbar - men att förändra samhällets syn på sjuka och funkisar som lägre stående varelser är faktiskt möjligt. Det gör att mitt i frustrationen finns ett hopp om förändring trots att jag förblir sjuk. 

Där måste vi hjälpa varandra. I att hitta ett perspektiv som kan ge hopp. 


*För fördjupning om ableism läs denna twittertråd från @Jonna_A
_______________________________________________________________________
Du har väl inte missat möjligheten att delta i en gemensam protestaktion där vi visar politikerna konsekvenserna av den nuvarande sjukförsäkringspolitiken? Läs mer här.

torsdag 23 november 2017

Hopp eller bristande verklighetsförankring?

Har tänkt vidare på texten från igår. På hur det kanske framförallt handlar om erfarenheten av omgivningens brist på verklighetsförankring och acceptans. Det blir ytterligare en text.

Om att det kan handla om falskt hopp som gör min egen acceptansprocess svårare.

Till exempel läkaren som avslutade varje läkarbesök med "då hoppas vi att det har blivit lite bättre till nästa gång" trots år av försämring mellan varje besök.

Eller när den nya handläggaren på Försäkringskassan börjar prata om hur jag ser på arbete framåt och inte för sitt liv kan förstå varför jag inte tror att jag kommer återgå på heltid. Detta efter många års konstant försämring och arbetsträning x flera som trots minimal nivå behövde avbrytas.

Eller sjukgymnasten som vid första minimala förbättring i god tro pushade mig in i multimodal rehabilitering vilket fick min kropp att tokkrascha efter första tillfället. Trots att jag utifrån kunskapen om min kropp förvarnat om vad som händer vid för hög belastning.

Eller för den delen läkaren som pressade mig att testa flera olika mediciner utan uppehåll för min smärta trots att det enda de gav var svåra biverkningar och för hög belastning vilket innebar kraftig försämring.

Eller människorna i min närhet som inte begriper hur jag kan ha fått avslag på sjukpenningen, och som blir närapå förnärmade när jag inte tror att Försäkringskassan kommer ändra sitt beslut. Som viftar bort mitt realistiska konstaterande som onödig oro och svartmålande pessimism.

Sen ska vi ju inte tala om det absurda i att Försäkringskassan anser att jag ska arbeta heltid trots att jag är så extremt belastningskänslig att jag varken kan gå på toa, borsta tänderna, klä på mig eller sköta min hygien utan symtomförvärring.

Det tar så enormt mycket energi att bli betraktad som en pessimistisk bromskloss när jag i själva verket bara kämpar för att inte bli ännu mer försämrad på grund av andras brist på acceptans och verklighetsförankring.

Så. Min tanke om att "sluta hoppas" handlar inte om att jag inte vill bli frisk, eller inte få sjukpenning. Det handlar om rimliga förväntningar från omgivningen. Och det handlar om att bli lyssnad på och tagen på allvar i det jag säger och lever med.

Jag är fullständigt slut av att konstant få mitt liv och min verklighet ifrågasatt. Förminskad. Bagatelliserad. Att ständigt behöva strida för sådant som borde vara självklarheter är orimligt. Varför anses jag inte trovärdig nog att bedöma mitt eget bästa?

Och varför känns det som att människor tror att om vi struntar i att tala om hopp om förändring betyder otur? Som att det är jag som jinxar min tillvaro när jag är realistisk om mitt liv och min framtid.

Att min uteblivna förbättring i själva verket beror på att jag tappat hoppet.

Jag flyttar!

Processen har pågått ett tag - men nu flyttar jag bloggen! Välkommen till  https://livetsbilderblog.wordpress.com Den här bloggen komme...