måndag 5 december 2016

Ordens makt

Jag känner mig som en upptäcktsresande som försöker beskriva ett land som ingen besökt. Som upplevt saker som det inte finns ord för att beskriva. Som om jag träffat människor som alla tror att de vet något om, men som ingen i själva verket har mött. Som att jag får vara med om att rita en karta av ett område som tidigare varit vitt. Outforskat och namnlöst. 

Eller, det känns i alla fall som så jag tar mig an min nuvarande livssituation. Som något som måste utforskas och sättas ord på.

I min blogg försöker jag beskriva det jag upplever och ibland känns det som att det mer eller mindre handlar om att skapa ett språk. För jag upplever att orden och språket som jag behöver så många gånger saknas. Inte bara hos mig utan också hos mina närstående - och till och med hos dem som ska vara experterna. Och jag har förstått att jag inte är ensam att uppleva det så här.

Det är som att det jag går igenom kräver ett annat språk - för det är så väsensskilt från allt annat jag upplevt i mitt liv. Det får liksom inte plats i den vokabulär som normen använder. Vissa ord som de använder om det jag går igenom är redan upptagna och har en betydelse som inte alls stämmer med det jag upplever.

Jag kämpar med orden. De känns oftast platta. Och jag upplever att de inte landar rätt hos den jag möter. Som att de tvivlar på mina upplevelser. Men i takt med att jag utvecklat mitt språk i mina texter känner jag allt oftare att jag själv använder ord som beskriver mitt tillstånd bättre än tidigare. Ändå är det svårt att nå fram.

Min man kämpar också med orden. Jag hör när han berättar om mig för andra, hur han fastnar i att prata om att jag inte orkar. Att jag är för trött. Något som delvis stämmer, men som saknar både nyanser och skärpa. Jag vet att han känner detsamma, men att han saknar vettiga alternativ.

Jag upplever ofta att människor har lika svårt att förstå vår situation som vi har att beskriva den. Och ju mer människor visar att de inte förstår, desto svårare blir det att hitta ord som verkligen har den tyngd de behöver ha. Som har kraft nog att rasera tvivlet.


Syntolkning: En siluett av en snigel bildad av utrymmet
mellan en massa ord från detta inlägg.

Nu har jag bett min man att börja använda "belastningen blir för hög" eller "hon har inte kapacitet" istället för "hon orkar inte" när han talar om mig med andra. Särskilt med människor som vi upplever har svårt att förstå min problematik. De som på ett särskilt sätt verkar förväxla "orkar inte" med "ids inte". Och de som inte pratar med mig om hur jag mår.

För mig känns det mer rättvist att tala om att min kapacitet inte är tillräcklig. Det innefattar även det större perspektivet - att jag inte bara ska orka under tiden utan även efteråt. Att det inte handlar om hur mycket energi jag kan uppbåda utan att det faktiskt finns en gräns för hur mycket jag har att tillgå.

Att prata om att belastningen blir för hög för mig - som anledning till att jag uteblir - tror jag bättre beskriver att min möjlighet att vara delaktig är beroende av fler saker än min egen ork. Att det handlar om den kapacitet jag har att tillgå i förhållande till den belastning som erbjuds mig. Jag hoppas också att det gör att människor börjar fundera på sin egen roll i min delaktighet. Om de själva kan bidra till att minska belastningen. Att de börjar fundera över vad olika situationer, miljöer och sammansättning av personer egentligen kräver av den som deltar. Och hur begränsad min kapacitet i själva verket är.

Jag vet att jag många gånger skulle kunna delta - i alla fall en kort stund - om aktiviteten vore annorlunda upplagd. I en annan miljö eller i ett mindre sällskap. Nu väntar alla instället på att jag ska börja orka. Att jag ska förändras. Återgå till det normala. Och ju längre tiden går desto längre känns det som vi är från varandra. Distansen bara ökar. 

Jag är så svag. Kraftlös. Så lätt att glömma bort och köra över. Orden är det enda kraftfulla jag har kvar. Eller egentligen mina tankar om orden. För kraften att samtala är också begränsad. Men jag hoppas ändå att orden kan hjälpa till att förändra min situation även om min hälsa förblir oförändrad.

För ord är makt!

______________________________________________________________________________
Delar av mitt nya språk:

söndag 4 december 2016

Om att aktivt välja, och välja bort

Jag vet att jag har skrivit om det här många gånger förut. Men det tål att upprepas.

Det verkar råda någon form av förvirring kring var de egentliga svårigheterna består i för en person med begränsad energi. En märklig föreställning om att "kan man så kan man", och "kan man inte så kan man inte". Att all funktion kan mätas i hur väl du genomför en aktivitet. Och att det räcker med ett enda tillfälle för att säga om du kan eller inte.

Jag vågar nog lova att alla som har egen erfarenhet av att leva med begränsad energi håller med mig om att denna föreställning är felaktig. Att gränsen för att kunna inte är knivskarp utan flytande. Att gränsen också påverkas av andra saker än bara hur du mår för tillfället.

Det får stora konsekvenser om vi tänker att förmåga kan mätas så statiskt. För dels räcker det då att testa mig på en aktivitet i taget för att se om jag kan. Och om jag visar att jag kan går det dra slutsatsen att jag kan genomföra just den aktiviteten alla dagar i alla situationer. Att tänka så svart-vitt går inte ens i de fall där en kroppsdel är permanent borta - för alla människor påverkas av sin totala situation - sin egen dagsform, aktiviteten som ska utföras och miljön som den ska utföras i. En person med ett amputerat ben kanske ena dagen kan gå obehindrat med protes medan en annan dag vara beroende av rullstol på grund av att hen fått ett sår som förhindrar användandet av protesen.

Ändå är det så här både människor i allmänhet och Försäkringskassan i synnerhet bedömer aktivitetsförmåga. För alla.

När vi är på väg någonstans med bilen och jag är med finns det ett väldigt tydligt mål med just den resan. Jag har inte råd att spontanåka på en biltur och jag kommer sällan ut från huset. Sanningen att säga är oftast resan på väg till målet tillräcklig för att knuffa mig över kanten, in i en överbelastning. Ibland händer det att vi stannar till hos någon för att lämna av något. Eftersom jag så sällan träffar människor så vore det mest naturliga att passa på när tillfälle ges - att ses och få prata bort en stund. Men ändå väljer jag att vänta i bilen.

Att välja bort kontakten med andra får mig att känna mig oartig, tråkig och asocial. Och jag känner mig obekväm med att jag är på väg någon annanstans. För jag kan inte låta bli att undra över om de andra tänker att jag borde klara av att åtminstone komma in och hälsa eftersom jag uppenbarligen är "pigg" nog att vara på väg att göra något annat.

Det är här de kommer in - de felaktiga föreställningarna jag pratade om i början av det här inlägget. För ja, jag har kvar färdigheten att gå - men energin räcker inte till att gå hur långt som helst. Och jag kan fortfarande prata, men energin är begränsad vilket påverkar hur länge jag orkar samtala. Och framför allt; om jag väljer att gå in för att samtala med någon en stund på väg till något annat, så överskrider jag garanterat min gräns för vad jag klarar av under en dag redan där. Och det jag i huvudsak planerat att göra kommer inte fungera.

För att klara av det jag är på väg till måste jag spara min energi till just det - och inte använda upp den på vägen dit.

Jag är så begränsad att jag måste välja antingen eller, för jag har inte energimässigt råd med båda. Oftast måste jag faktiskt avstå helt. Eftersom jag inte har kapacitet nog att göra allt jag behöver och vill, så tvingas jag prioritera vad jag ska lägga min energi på. Det kräver att jag aktivt väljer - och lika aktivt väljer bort - utifrån hur jag värderar saker vid olika tillfällen. Det handlar inte om brist på tid eller tillfälle, utan om en begränsad kapacitet.

Egentligen är det nog så att även den normfungerande värderar vissa saker högre än andra. Men eftersom kapaciteten finns att göra både ock, så gör man hellre båda än att öppet visa sina inre värderingar. Att göra val är svårt - för det finns så många variabler att ta hänsyn till, både inre och yttre. Och det kan skapa en ångest som vissa gör allt för att undvika.

Att behöva hårdprioritera energin gör att jag inte heller har utrymme att göra saker av ren artighet och jag tvingas ofta vara brutalt ärlig för att spara min energi. Men det är inte enkelt att tvingas bryta djupt rotade kulturella traditioner.

Att jag går och lägger mig i soffan innan alla har ätit klart kan tolkas som att jag inte värderar andras sällskap. Att jag är oartig och nonchalant. Men för mig är det i själva verket något jag gör för att kunna vara kvar i sällskapet längre, just för att jag värderar deras sällskap högt. Hade jag suttit kvar vid bordet tills alla hade ätit klart hade jag med stor sannolikhet varit tvungen att dra mig undan sällskapet helt och hållet efteråt.

Men även om jag tvingas bete mig på ett annat sätt innebär det ju inte nödvändigtvis att jag värderar saker annorlunda nu. Jag måste bara vara ärligare med mig själv - och andra - gällande min prioriteringsordning. För jag kan inte prioritera allt lika mycket även om jag egentligen skulle vilja göra allt, och jag har inte längre någon möjlighet att låta bli att öppet visa vad och hur jag värderar och prioriterar, eftersom mitt aktivitetsomfång är så litet.

Jag kan förstå att det är svårt att förstå att det som normfungerande människor kan göra utan att ens reflektera, är sådant som inte får plats i mina prioriteringar hur mycket jag än anstränger mig. Men det är min verklighet - och jag har faktiskt inget annat val än att anpassa mig efter förutsättningarna.

Vi kan enkelt jämföra det med ekonomi och pengar. Bara för att jag har råd att äta ute en gång så betyder inte det att jag har råd att äta ute varje dag. Jag kanske inte ens har råd att äta själva middagen om vi tar en drink på vägen dit. Och om jag äter ute en gång kommer det få konsekvenser för lång tid framöver, förmodligen måste jag svälta resten av månaden.

Att leva med extremt begränsad energi är som att vara fattig i ett land där de flesta andra har obegränsat med pengar. Där det är normen som styr allt. Och där de som har obegränsade tillgångar överhuvudtaget inte förstår vilka enorma konsekvenser det får att vara fattig.

torsdag 1 december 2016

Att spara de små dropparna

Går det bromsa när det känns som att du redan står still? När ditt aktivitetsomfång är så begränsat att du redan bara har de mest livsnödvändiga aktiviteterna kvar? När det känns som att det inte går att spara mer?

Ett redskap som arbetsterapeuter använder sig av kallas aktivitetsanalys. Det innebär att plocka isär en aktivitet i dess minsta beståndsdelar och se; Vilka moment innehåller den? I viken ordning kommer de? Vilka redskap används? Vilken fysisk och kognitiva förmågor krävs? Finns det olika sätt aktiviteten kan genomföras på? Kan den anpassas? Vad händer om du byter miljö? Byter redskap? Och så vidare. Under utbildningen gjorde vi otaliga analyser på en uppsjö olika aktiviteter.

Det är först när du gör en verklig analys av själva aktiviteten och sedan sätter den i relation till miljön den ska utföras i och personen som ska utföra den som du kan förstå hur belastande den är. Det är också genom att analysera totalen som det går att hitta detaljer som kan förändras för att spara energi.

Tänk att varje aktivitet i vårt liv har en kontrollpanel med alla variabler representerande i olika vred och reglage. Det går att minska belastningen på många olika sätt - det kan alltså vara mer än ett reglage och vred inblandat. Att helt undvika en aktivitet är bara ett sätt - det mest drastiska - att minska belastningen på. 

Att minska den totala belastningen i hela vardagen handlar alltså om att göra förändringar i många olika aktiviteter och situationer på många olika sätt. Det är en mängd olika kontrollpaneler inblandade som alla måste synkroniseras med varandra.

Syntolkning: Bilder som visar olika reglage på en kontrollpanel.

För att visa mer praktiskt hur jag menar kommer jag visa några exempel på hur några basala vardagsaktiviteters belastning kan förändras genom vilket sätt de utförs och i vilken miljö de genomförs:

Borsta tänderna:
  • Stående
  • Sittande
  • Liggande
  • Med stöd under armen
  • Få hjälp att göra i ordning och hämta tandborste
  • Få hjälp att borsta tänderna
  • Eltandborste eller vanlig tandborste
Jag varierar mellan att borsta tänderna sittande och liggande. På kvällen får jag ibland hjälp att göra i ordning och hämta tandborste. Beroende på vilka symtom som är starkast väljer jag mellan eltandborste och vanlig tandborste.

Byta våning:
  • Springa upp
  • Ta stora kliv
  • Gå i normal takt
  • Gå långsamt
  • Dela upp trappan och stanna flera gånger
  • Bli buren/trapphiss
  • Minska antalet gånger du går i trappan per dag
  • Helt undvika övervåningen
Jag försöker att hålla ner antalet gånger jag går i trappan per dag. När jag går upp för trappan har jag bestämda platser (i hörnen på den svängda trappan) där jag pausar en stund för att pulsen ska lugna ner sig. Nerför trappan går jag i lugn takt.  
Äta:
  • Sitta på vanlig stol
  • Sitta på speciell arbetsstol
  • Halvsitta i soffan
  • Ligga i sängen
  • Bli matad
  • Bli sondmatad
  • Ensam eller tillsammans med andra
  • Mörkt eller ljust rum
När jag äter middag med familjen sitter jag på speciell arbetsstol vid matbordet alternativt halvligger i soffan. Att äta tillsammans med andra är mycket mer belastande så när jag mår sämre äter jag ensam, halvliggande i min säng i ett tyst rum. Ibland behöver jag ha nedsläckt för att ytterligare minska belastningen.
Dessa analyser är inte allmängiltiga, för de är ju gjorda utifrån mitt perspektiv, i förhållande till mina symtom och min situation. Men det jag vill visa är att principen att spara droppar av energi handlar om att ta hänsyn till alla de olika variabler som ditt liv innehåller. Och att du sedan väljer att göra aktiviteter på ett sätt som är mindre belastande och tar mindre energi. Jag vill också visa att det finns många olika saker som kan prövas innan du tvingas bli helt beroende av hjälp i en aktivitet eller tvingas upphöra med att göra den.

Det verkligen ingen enkel process att minska belastningen i vardagen, för det handlar ofta om att du behöver förändra sådant du gör som en vana. Men samtidigt behöver det inte heller vara varken komplicerat eller dyrt eftersom det just handlar om att förändra sättet du gör saker på. Dock är det ju så att komplexa aktiviteter kräver mer komplexa analyser för att förstå vad det är som utgör den största belastningen, aktiviteterna här ovanför är ju relativt okomplicerade. Jag hoppas att jag längre fram kan komma att ge exempel på hur jag analyserat och förändrat en mer komplex aktivitet. 


Men för att svara på min fråga i början på detta inlägg. Ja, jag tror att vi ofta kan göra mer än vi tänker för att bromsa, just genom att analysera aktiviteten på djupet och förändra i de små, nästan till synes betydelselösa detaljerna. 


Även om det tycks som att vi redan står still.

___________________________________________________________________________
Du kan göra arbetet med att förändra din vardag på egen hand, eller tillsammans med någon som du bor med. Behöver du stöd i processen är en arbetsterapeut insatt i både vardagsaktiviteter och aktivitetsanalys. Det går att söka stöd hos arbetsterapeut i primärvården utan krav på remiss. 

Här finns en föreläsning av arbetsterapeut Ewa Wadhagen Wedlund, som arbetar på Stora Sköndals ME-mottagning. Den handlar om delaktighet och aktivitet vid ME/CFS och den kan fungera som stöd när du tänker kring att minska belastning - och risk för överbelastning - i vardagen. Ett bra redskap både för dig själv och andra som finns i din närhet.

onsdag 30 november 2016

I need a reboot

Med anledning av mitt förra inlägg har jag sammanställt vad jag tidigare vet att jag behöver komma ihåg när jag behöver en omstart. Jag väljer att publicera det för jag tänker att en del av det kanske kan vara till hjälp de av er som har samma behov.

Jag ska komma ihåg att jag är bra på att pejsa och att alla bakslag inte beror på att jag misslyckats med att hålla balansen. Just nu måste jag helt enkelt fokusera på hitta de nya hållpunkterna, för det är förutsättningarna som förändrats och jag måste lära känna dem. Det är inte farligt, bara nytt och arbetsamt. Och det måste få ta tid.

Jag måste också komma ihåg att mitt psykiska välbefinnande hör ihop med hur jag mår fysiskt. Därför måste jag prioritera att få min fysiska hälsa i bättre balans. 

Vad kan jag då göra för att återfå balansen?

  • Prioritera sömn och mat. Och kärlek.
  • Söka tystnad och intrycksvila.
  • Minska fysisk belastning.
  • Backa medvetet i stället för att kraschbacka.
  • Förstå mina nya förutsättningar.
  • Göra fyrkantigt. Sätta gränser. Spara energi!
  • Vad måste tillfälligt få ta mer energi för att på sikt spara energi?
  • Be om hjälp!
  • Gråta och sörja det som gått förlorat.
  • Fortsätta skriva men inte känna press att publicera.
  • Fokusera på det som är meningsfullt istället för det att försöka hitta mening i det meningslösa.

Till sist måste jag komma ihåg att jag gör det jag kan och att det är tillräckligt!

tisdag 29 november 2016

Komplicerad kris…

Den här sommaren och hösten har varit tung. Kroppen har slagit bakut på alla möjliga vis och jag har blivit ännu mer begränsad i min vardag. Det har inneburit en ny process med behov av både acceptans och problemlösning - och naturligtvis en ökad frustration och sorg över sakernas tillstånd.

Jag funderar mycket på det här med att vara sjuk länge - i något som inte blir bättre utan snarare sämre - och vad det gör med en. Vad som händer när ens tidigare copingmekanismer för att hantera svåra situationer krockar med själva sjukdomens begränsningar.

För när du hela tiden försämras är risken stor att du aldrig hinner landa i "ditt nya jag" innan nästa bakslag gör dig ännu sämre. Innan du behöver påbörja processen igen. Att hitta nya lösningar i vardagen, kanske måste du släppa aktiviteter som du värderar högt eller blir ännu mer beroende av hjälp från andra. Ständigt en ny kris.

Du hinner helt enkelt varken få det att fungera rent praktiskt eller sörja färdigt din första förlust innan nästa knackar på dörren.

När detta händer i ett tillstånd där energin är väldigt begränsad så krymper ju dessutom utrymmet för att arbeta problemlösning och acceptans samtidigt som behovet av detsamma ökar. Om du lever i en relation - och kanske också har barn - kompliceras det hela av att även den balansen rubbas och hela familjen måste tänka om för att hitta ett nytt fungerande läge. Också de närstående behöver kontinuerligt arbeta med sin acceptans och att lösa de nya problem som hela tiden uppstår. Men alla bearbetar saken på sitt eget sätt och i sin egen takt - så det är inte alls säkert att ni synkar med varandra.

Under tiden jag skriver det här så bankar hjärtat hårt och tårarna bränner bakom ögonlocken. För jag känner mig så otroligt maktlös i allt det här.

Jag är så fruktansvärt utmattad samtidigt som situationen kräver att jag arbetar så hårt på att lösa den. På samma gång som mitt aktivitetsomfång krymper och kapaciteten minskar så känner jag ett allt större behov av att öka takten för att lösa problemen som uppstår i och med det minskade omfånget. Eftersom jag bor tillsammans med min familj ökar också behovet att samtala om och hitta praktiska lösningar den nya situationen, men kapaciteten för just samtal är nästan lika med noll.

Att ta hjälp utifrån, exempelvis från vården, för att hitta lösningar eller få ventilera krisen är i princip omöjligt då det kräver att jag tar del av vårdens verksamhet på plats. Något som jag inte har utrymme för och som i förlängningen skulle leda till ytterligare begränsningar.

Ja, ni hör ju själv hur omöjligt det låter. Och det känns faktiskt som att jag är fast i ett moment 22 just nu. Och det gör mig aningens panikslagen.

För jag känner mig trängd, bakbunden och instängd i min kropp. Känslan av otillräcklighet i förhållande till min familj växer också ju mer begränsad jag blir. Och det gör ont att se att de är lika besvikna som jag över att det går bakåt.

Det finns inga enkla lösningar på svåra situationer även om jag så innerligt önskar att det hade varit så. Komplexa situationer kräver komplexa lösningar. Men jag är inte ens säker på att det finns lösningar för alla situationer.

Och det är nog det svåraste av allt att acceptera.

____________________________________________________________________________
Hur upplever ni andra som lever i liknande situationer det här? Och hur gör ni för att hantera den krympande kapacitetens konsekvenser (praktiskt och känslomässigt)? Vad är det som skapar kris hos dig? Vilka delar är det som behöver lösas praktiskt? Jag är inte ute efter att få råd om min situation utan jag är intresserad av att veta hur andra upplever det jag själv går igenom. Du får gärna dela med dig - anonymt eller öppet spelar ingen roll - du kan kommentera här eller maila livetsbilder(at)gmail.com.

måndag 28 november 2016

Om att så självtvivel och öka stigma

Jag skulle vilja prata om detta med stigma igen.

Igår insåg jag att från början var ME/CFS en fullkomligt neutral diagnos för mig. Som en diagnos bland alla andra liksom. Jag hittade den som differentialdiagnos till utmattningssyndrom via 1177. Då hade jag varit sjukskriven ett halvår och under den rehabilitering jag genomgick vid en Stressklinik hade det blivit väldigt tydligt att jag inte tillfrisknade på det sätt de förväntade sig.

När jag läste om ME/CFS kände jag igen mig väldigt tydligt. Det jag läste blev en förklaring till varför jag kände mig som en udda fågel bland de andra stress-utmattande. I det läget hade jag absolut ingen aning om vilket stigma som omgärdar denna diagnos.

Läkaren jag tog upp det med viftade bara undan mina funderingar. Ignorerade mig. Trots att hen samtidigt inte kunde begripa varför jag blev sämre av behandlingen jag fick på hens specialistklinik för stress. Att återremissen till primärvården var ett enda stort frågetecken. Jag kände mig så avvisad att det dröjde många år - och varv runt i vården - innan jag ens vågade ta upp det igen med en helt annan läkare.

Då upprepade sig mönstret. När jag tog upp att jag funderade på utredning för ME/CFS, att jag kände igen mig i diagnosen förändrades något. Läkaren gick från att vara förstående till att bli ifrågasättande och defensiv. Jag upplevde förändringen i bemötande som markant och blev rätt chockad trots att samtalstonen ändå var hyfsat civiliserad.

Vid det laget hade jag dock själv kommit till den punkten att jag behövde få veta om det verkligen var stress-utmattad eller ME/CFS-sjuk jag var. För ingen i min sjukskrivningsprocess förstod varför jag bara blev sämre av det som de ansåg vara den korrekta behandlingen för mig. Så jag gav inte med mig lika lätt som första gången. Vek inte undan för hans okunskap och skam.

Efter många om och men skickade jag en remiss till en av Sveriges få landstingsanslutna ME/CFS-mottagningar och väntar sedan ett år på utredning på annan ort. Den specialistläkare som på distans gått igenom min sjukhistoria och symtombild misstänker att jag har ME/CFS, och jag kan alltså konstatera att den analys jag själv gjort av min situation inte är felaktig. 

Jag har aldrig hävdat att det är ME/CFS jag har, men däremot uttryckt en önskan om att undersöka om så är fallet.

Läkaren på hemmaplan har under väntetiden bytts ut mot en ny. Som bara mumlar och byter ämne när ME/CFS kommer på tal. Som i princip ignorerar det faktum att en utredning är på gång och vill inte alls tala om saken. Men det blir väldigt uppenbart att han saknar kunskap på området och samtidigt har väldigt förutfattade meningar om diagnosen.

Jag har inga problem att prata om ME/CFS och känner inte skam över att eventuellt ha det. Men det verkar vara väldigt stigmatiserande för vården att ens ta i frågan. Som att det är något som smittar och att de därför vill hålla sig så långt ifrån diagnosen som det bara går. Det är väldigt svårt att inte påverkas av deras uppenbara avsky. Som att tanken på diagnosen får dem att må illa. Som att den stinker och att de helst vill hålla för näsan. Det är fruktansvärt att må så dåligt och samtidigt bli ignorerad och rynkad på näsan åt.

Under åren har alltså vården med sin ovilja att ta i diagnosen, fläckat ner den även för mig. Jag tror att det är därför jag blir så arg när det pratas om stigma som det handlar om den drabbades skam. Att det handlar om att sjuka människor skäms för sin sjukdom och inte vågar prata om den och där lösningen är att sjuka människor måste prata öppet om sina stigmatiserade sjukdomar. För i mitt och många, många andras fall är det ju vården som lagt på stigmat!

Vården har ett stort ansvar för att minska stigma kring olika sjukdomar och ska definitivt inte bidra till att öka dem. Ändå hör jag om människor som delar mina erfarenheter hela tiden. Jag många exempel på människor som fått höra att svåra fysiska symtom är psykiska. Men utan att de för den skull fått någon som helst adekvat psykiatrisk vård. Läkaren har använt "psykiskt" som synonym för inbillning och att de hittar på. Och det i sin tur är ett ypperligt exempel på hur vården stigmatiserar psykisk sjukdom.

En vän som vid ett sådant tillfälle begärde att (den somatiska) avdelningen hon låg på skulle ta dit en psykkonsult för att göra en bedömning av hennes tillstånd. Läkaren vägrade trots att han hävdade att alla hennes problem var "psykiska". Som att psykiska sjukdomar inte kräver specialistbedömning, utan kan hävdas som förklaring för att sedan ignoreras. Somatiken viftar bort svåra fysiska symtom (som de inte kan förklara) som psykiska och viftar sedan bort psykisk sjukdom som att det handlar om inbillning. Sedan finns det också gott om exempel på där exempelvis just ME/CFS behandlats som psykisk sjukdom med psykologiska behandlingsmetoder, vilket för många kraftigt förvärrat sjukdomen.


Men vad är då stigma och vem kan göra något åt det? Jag tycker att det blir väldigt tydligt om vi ser på betydelsen i ett historiskt perspektiv:
"Ett stigma är ett sår eller ett märke av ett sår som tillfogats en. Det kan röra sig om ett stick, vilket är det grekiska ordets ursprungliga betydelse, men också om ett brännmärke. Redan under antiken stigmatiserade, det vill säga brännmärkte man brottslingar till straff, skam och varnagel och för igenkänning. Denna sed fortlevde i en del länder ända in på 1800-talet."
Att stigmatisera någon handlar alltså om att brännmärka någon annan och lägga på någon annan skam. Att märka ut det skamliga så att alla ska kunna se, undvika och skambelägga det. I det här perspektivet blir det väldigt tydligt att det inte den som blir märkt som kan förändra något, utan det är den som märker och lägger på skam som måste börja göra annorlunda. Det är de som stigmatiserar som måste sluta stigmatisera! Att lägga ansvaret för den som är sjuk att minska stigmatiseringen kring sjukdomen är alltså fel väg att gå.

Personalen i vården borde internt ordineras och avkrävas att arbeta mycket mer med att hantera sina egna känslor av skam och otillräcklighet - i samma takt som gamla hierarkier och strukturer aktivt måste brytas och bytas ut mot en personcentrerad kultur som välkomnar ny kunskap och forskning.

Jag tycker för övrigt att det finns mycket i den subtila misshandelsmetoden gaslighting som stämmer överens med hur vården hanterar personer med stigmatiserade diagnoser.
"Förövaren försöker systematiskt urholka offrets tilltro till den egna uppfattningsförmågan, bedömningsförmågan, minnesförmågan och förståndet. Detta görs genom att förövaren gång på gång påstår inför offret att vad offret upplever, uppfattar, ser, hör och minns, är felaktigt. Och gradvis börjar då offret tvivla på sin egen verklighet och ger upp."

Självtvivlet jag upplever på grund av vårdens bemötande är stundom väldigt starkt. Jag betvivlar min intellektuella förmåga, min verklighetsförankring och min förmåga att på ett korrekt sätt analysera min egen situation.
"Det är andras tvivel som får mig att tvivla på mig själv. Andras attityder som får mej att se ner på mig själv och min kapacitet. Jag vet att jag inte borde lyssna på det örat. Men vissa dagar är det omöjligt att stå emot. Då kan jag inte filtrera bort det dåliga. Inte vara nog hårdhudad och stå emot. Då kryper det under mitt skinn."

Snälla du, vårdpersonal som läser min blogg - och alla ni andra som i ert arbete möter sjuka människor - fundera på om du genom ditt sätt att tala om och bemöta dina patienter/klienter bidrar till att öka eller minska stigmatiseringen.

Du har en stor makt, hantera den eftertanke!

_________________________________________________________________________
Jag har upplevt att stigma och stigmatisering även finns i förhållande till de diagnoser vården faktiskt satt på mig - utmattningssyndrom, långvarig smärta och hypermobilitetssyndrom - men det står inte alls i proportion till den reaktion som diagnosen ME/CFS verkar skapa. Därför har jag i denna text mest talat om det jag upplevt i förhållande till just den diagnosen. Att jag pratar ur den somatiska vårdens perspektiv handlar enbart om att jag själv inte har någon erfarenhet av psykiatrin.

fredag 25 november 2016

Samspel - ett gemensamt ansvar

Under tiden jag har skrivit på mina inlägg om överbelastning och PEM har jag funderat mycket på min egen vardag. Var mina aktiviteter placerar sig i överbelastningscirkeln. Hur många är gröna, gula och röda, och vad det är som påverkar dem?

Syntolkning: Bilden består av tre cirklar. Den minsta är grön och har texten; Aktivitet...som kan göras utan risk för överansträngning och PEM. Den mellanstora cirkeln är gul och har texten; ...som medför risk för överansträngning och PEM. Den tredje cirkeln är röd och har texten; ...som garanterat medför överansträngning och PEM. Utanför cirklarna finns ord med pilar som pekar in mot cirklarna, orden är; Utgångsläge?, Hur länge/ofta?, Förväntningar, Med vem? och Var?

Jag har insett att jag nog egentligen inte har några gröna aktiviteter som inte bidrar till överbelastning, utan att de flesta aktiviteterna är gula och röda. Men jag har också förstått vilket enormt jobb jag har gjort - och gör varje dag - med nyanserna. För i skalan grönt - gult - rött finns en mängd nyanser.

Nyansernas existens är anledningen till att anpassning är så viktigt och värdefullt. Att lyckas föra en aktivitet in mot mitten - att förändra belastningen från mörkröd till orange - innebär att konsekvenserna av att genomföra den kan bli mindre. Detta trots att den fortfarande är en röd aktivitet som ofrånkomligt innebär överbelastning.

I funderingarna på nyanser har jag också förstått att det finns en typ av aktivitet där jag fruktansvärt fast i det mörkröda. Nämligen aktiviteter som också innehåller sociala faktorer. För där är jag oavhängigt beroende av att andra går min kapacitet till mötes, och jag har väldigt få som faktiskt är beredda att göra det på en nivå som jag klarar av.

Syntolkning: Många nyanser från grönt till rött.

Socialt samspel och sociala relationer har tidigare fyllt den största delen av min vardag. Både i arbetet och på fritiden. Och jag har trivts med det, och saknar min kapacitet på det området väldigt mycket. Numera är alla aktiviteter som innehåller socialt samspel enormt krävande för mig. Inte för att jag tycker att det är svårt att förhålla mig till eller förstå andra människor  - utan för att de innehåller många typer av belastning samtidigt. Och de är väldigt svåra att anpassa.

En aktivitet som innefattar sociala faktorer handlar om samspel. Två eller flera personer som ger och tar. Ett äkta samspel är inte möjligt om förhållandet är ojämlikt, för det spelar ingen roll om jag försöker samspela om den andra personen inte går mig till mötes.

Om du behöver anpassning för att klara av aktiviteter av social karaktär behöver människorna du möter också anpassa sig. Det räcker inte med att lämna över det till dig.

I mitt förra inlägg om överbelastning och PEM konstaterade jag:
"En fungerande pacing handlar alltså inte bara om dig själv utan behöver också omfatta personerna i din omgivning. Att de förstår, accepterar och är villiga att göra anpassningar för att minska risken att du utsätts för överbelastning och PEM."
Många i min omgivning (och i samhället i övrigt) verkar tänka att det är jag är sjuk och därför är det jag som måste anpassa mitt liv efter mina nya förutsättningar så att det fungerar för mig. Det är sant, det största arbetet har jag själv. Men det finns också saker som jag inte kan göra något åt utan andras hjälp. Jag har tidigare skrivit om det tillsynes generösa erbjudandet "kom om du orkar", vilket är ett typexempel på där omgivningen lämpar över hela ansvaret på den som är sjuk och/eller har funktionsnedsättningar.

Det här verkar så svårt för andra - de som fungerar som normen - att förstå. Att vi alla behöver sätta oss själva i relation till vår omgivning. För min utgångspunkt - mitt mående - är ju bara en av de faktorer som påverkar vilken färg och nyans aktiviteten kommer att få. Var, hur länge, hur ofta, med vem och vilka förväntningar som finns på min prestation är ju i ärlighetens namn det som faktiskt går att förändra. För mitt mående har inte förändrats till det bättre på över fem år. Nej, de människor som jag möter behöver också ta sitt ansvar.

Ett samspel mellan människa och natur.
(ST: Trollslända som sitter på en hand).
Eftersom sociala aktiviteter görs tillsammans med andra krävs ett samspel. Inte bara i själva aktiviteten utan även i planeringen av den. Erbjudandet "kom om du orkar" saknar samspelet och ansvarsfördelningen i planeringen - och allt ansvar för anpassning läggs på den sjuka individen - på mig. Det är just detta som gör att jag är helt och ofrånkomligt fast i det röda fältet när det gäller i princip alla sociala kontakter.

När jag inte kan vara med för att de jag vill umgås med tycker att aktiviteten måste göras på ett särskilt sätt, i en viss omfattning eller på en speciell plats, får jag ofta känslan av att vara bortvald. Det är som att det är viktigare _vad_ man gör, och _var_ man gör det än med _vem_ man gör det. Att de inte är intresserade av att träffa mig, utan bara att få göra en specifik aktivitet.

Att be om anpassning känns ofta så egoistiskt. Precis som att jag och min sjukdom förstör deras storslagna planer och hindrar dem från att göra det de vill. För att umgås med mig kräver oftast ganska stora avsteg från normfungerandes planer. Jag vill träffas, prata och umgås. Och om vi ses hos oss kan jag faktiskt vara med, en stund i alla fall. Kan detta med att umgås bara göras i kombination med en annan aktivitet, på någon annan plats - ja då hamnar jag ofrånkomligen utanför. 

Jag vet inte om samvaro för samvarons skull är på väg bort, som att dricka en enkel kopp te i tillsammans hemma i soffan? Eller är det bara så att jag inte längre klarar av normens sätt att umgås och därför exkluderas?

Vad är din upplevelser - och hur tänker du?

Umgås du med de som vill göra samma aktiviteter som dig? Eller gör du aktiviteter tillsammans med de människor du vill umgås med? Är platsen eller formen på hur du umgås viktigare än de du vill umgås med? Hur tänker du i teorin och hur blir utfallet i praktiken?

_________________________________________________________________________
Den här texten handlar om sociala kontakter i köttvärlden, de kontakter jag har via internet är inte belastande på samma sätt och oftast finns en helt annan förståelse över behovet av anpassning.

onsdag 23 november 2016

Den ansiktslösa

Jag har länge sagt att jag blev gammal tidigt, eftersom jag har fått ta del av så många människors livsberättelser. Så många människoöden. Krossade drömmar. Sorg och livsvisdom.

Tack vare mina patienter blev jag både en bättre arbetsterapeut och människa.

Att varje människa jag mötte, skulle få vara just en människa och individ har varit så viktigt för mig. Jag har ständigt utmanat mig själv att inte ta för givet, utan verkligen försöka förstå och ta in vem det är jag möter. Och att låta detta påverka varje del av vårt möte. 

Men nu. När jag är patient själv känner jag mig som den ansiktslösa.

Där den jag möter är den som ska fylla i bilden av mig. Efter eget tycke. Där jag själv har inte har särskilt mycket att säga till om. Tvärt om. Om jag protesterar mot bilden som målas av mig har jag per automatik fel. För jag är subjektiv, och får inte påverka den som målar. Hen ska hålla sig oberörd och måla bilden utan att påverkas av den jag innerst inne är.

Distanserad från det som är jag. 

Helst ska det finnas objektiva mått. Saker som gör att jag kan raderas helt och hållet. Som inte alls påverkas av vem jag är. Som kan ge upplysning utan att jag behöver avslöja något personligt. Vem jag är. Vilka aktiviteter jag behöver utföra. Vilken omgivning jag har. Allt är irrelevant i den rena objektiva sanningen.

Jag är ett tomt blad och bara den jag möter har rätt att ge mig ett ansikte.

Men människan jag möter - den som ska måla min bild - är inte det en människa i sitt sammanhang? Som själv målar sitt eget porträtt? Utan inblandning av någon annan? Du tillåts diktera dina egna villkor, men som patient har jag varken rätt att måla min egen bild eller ge färg åt någon annans.

Varje person jag möter skapar sin egen bild av mig.

De lägger tyngden där de själva har sitt specialområde. Kunskap eller intresse. Och undviker sådant de känner obehag inför, eller kanske inte kan något om. Mina ord är oviktiga. Mitt liv betydelselöst. Endast deras bild av mig är den rätta. I bland känns det som att de hellre mött mig i medvetslöst tillstånd. Utan identitet och historia. Som en tom tavla.

En evig Jane Doe.

Men, i mina ögon liknar den sammanlagda bild de har av mig mest av allt ett splittrat och ofullständigt Picasso-porträtt. För de olika bilder som målats av mig under åren passar inte ihop. Stora delar fattas medan vissa upprepats i all oändlighet. De är förvridna, förkrympta, oproportionerliga och vinklade. Jag är sönderklippt och slarvigt sammanfogad.

Subjektivt färgad av den jag mött.


Syntolkning: En vit kontur utan innehåll i människoform på en blå- och rödfärgad bakgrund.
På den vita figuren står texten Jane Doe.

_____________________________________________________________________________________________
Mikaela Javinger har skrivit en mycket läsvärd text på samma tema "Bedömning av bedömarens psykiska status":
"Vad som inte står under punkten psykisk status är detta: patientens = människans förmåga till formell och emotionell och all annan slags kontakt beror på hur hen bemöts."


tisdag 22 november 2016

Att vänta

Med anledning av mitt förra inlägg om långsamheten kanske några av er tänker att när jag inte har problem med tiden så borde jag vara expert på att vänta.

Men inget är mera fel. För trots att långsamheten är min vän och tålamod min ledstjärna, så är väntan min värsta fiende. 

Inte för att jag är överdrivet rastlös eller otålig, utan för att väntan oftast slukar den energi som jag behöver till det jag väntar på. Det är som att så fort jag hamnar i väntläge tar det massor av extra energi, även om jag har möjlighet att vänta i viloläge.

Att växla från här och nu till att vara startklar kräver ett inre omslag. Du gör dig redo mentalt även om du fortfarande sitter still. Om väntan dessutom kräver en fysisk förberedelse, med inslag som påklädning, sitta eller att stå, så fullkomligt rinner energin ur mig.

Ett läge som inte innehåller något inslag av väntan är som en bil som står still, utan motorn igång. Det drar ingen bensin. Ett läge där du gör dig redo mentalt men inte är fysiskt aktiv är som att stå stilla med bilen och vänta med motorn igång. Ett väntläge som både kräver mental omställning och samtidigt är krävande fysiskt, är som när en bil kör runt under tiden den väntar.

Väntan är inte vila, varken paus eller återhämtning, utan mycket energikrävande. En bil med motorn igång drar bensin även om den står still.

Den tid jag tvingas vänta stjäl energi från det jag verkligen behöver använda den till. Detta slöseri med energi är enormt frustrerande.

_________________________________________________________________________
En annan text på temat tid finns att läsa här:

måndag 21 november 2016

Långsamheten

Jag har fått uppfattningen att framför allt friska människor med normalt aktivitetsomfång och aktivitetstakt har svårt att förstå hur jag får tiden att gå. Vad jag fyller mina långa, ensamma sjukskrivna dagar med. Hur jag överlever utan att bli uttråkad. Som om överflöd av tid vore mitt största problem.

Men är inte tiden som är jobbig. Att få tiden att gå. Inte heller tempot. Att tiden går långsamt. Nej, jag är i sanning en snigel nu och långsamheten är en nödvändighet. Så jag är oftast i samklang med tiden. Bekväm. Den försvinner utan större reflektion. Jag upplever väldigt, väldigt sällan att jag har ett överflöd av tid.

Ofta känns det faktiskt till och med så att tiden inte är tillräcklig. Att den går för snabbt. Att jag inte hinner med, för att min kropp har ett alldeles för långsamt tempo. Medan andra presterar massor under sin långa arbetsdag har jag på samma tid hunnit med frukost, lunch och i bästa fall påklädning när det kommer till praktiska ting.

Egentligen är det ju ganska logiskt. Jag behöver ta många pauser - före, flera gånger under tiden och efter - för att inte den fysiska belastning som vardagsaktiviteterna kräver ska däcka mig fullständigt. Och det tar tid då. Blir upphackat. Jag är som snigeln som inte alls kan mäta sig med det myrorna presterar, men som ändå gör det den kan och behöver med sin tid.

Långsamheten stör mig inte så länge ingen annan stör sig på den och kräver ett högre tempo av mig än jag egentligen klarar av. Ibland bara genom sin blotta närvaro. Ordlösa krav i alldeles för höga och orealistiska förväntningar. En oförståelse för långsamhetens livsnödvändiga betydelse. 

Nej, det är inte långsamheten som är mitt största problem. Det är anledningen till att jag behöver leva mitt liv i snigelfart som är mitt problem. Bristen på energi, de kognitiva svårigheterna, hjärntröttheten, smärtan och kroppen som slår bakut av minsta lilla försök att öka tempo och belastning.

Och isoleringen och enformigheten som det automatiskt för med sig. Den har jag väldigt svårt att tolerera. Omöjligheten att tillfredsställa mina sociala behov. Andra människors oförståelse för det jag går igenom är också svår att bära. Deras svårigheter att sätta sig in i hur jag upplever och tvingas leva mitt liv. Och hur många inte ens kan tänka sig att förändra sitt eget sätt att göra saker för att göra det möjligt för oss att mötas. Andras icke-acceptans. Och min otillräcklighet.

Det är mycket svårare att tolerera än mitt långsamma tempo. Än både tystnaden och långsamheten.

söndag 20 november 2016

To avoid overload - an impossible balancing act?

This post is a continuation of my latest post about Post-Exertion Malaise (PEM) in ME/CFS. It is adressed to people with ME/CFS, but I hope that those of you who meets people with the diagnosis in your work also will benefit from this post. Above all, I hope that it can contribute to a better understanding of the long-term consequences of overload in people with ME/CFS and what can be done to reduce them.

ME/CFS is a disease that affects people in many different ways because it affect multiple systems in the body. Symptoms and degree of symptoms differ, and consequences in everyday life as well. Both due to variations and severity in symptoms - but also depending on who's been ill, demands and expectations of that specific person and what life was like before the disease. However, common to all people with ME/CFS, is Post-Exertional Malaise (PEM) which is one of the main criteria to set the diagnosis.

PEM is the consequence of reaching the limit of your capacity. When your amount of energy is out. A consequence of a sensitivity to all kind of load and a slow process of recovery. Regardless of the differences in symptoms and severity of them, all individuals with ME/CFS are struggeling to find and maintain balance in everyday life. And all have a risk for overload and permanent deterioration.
"People with ME/CFS describes an extremephysical and mental exhaustion often accompanied by malaise. Characteristic forthe disease is a recent and unexplained tiredness/fatigue that is not possibleto rest away. The symptoms worsened by exertion - and the deteriorationpersists over 24 hours. Other symptoms are sleep disorder, flu feeling,fever/feeling feverish, muscle pain, numbness, recurrent infections, autonomicsymptoms such as palpitations and orthostatism and problems with concentrationand memory. "..." If the patient after a thorough investigation arediagnosed with ME, it is important to avoid overexertion." 

To experience PEM is a terrible thing no matter whatever triggered it. But when you become overloaded by a situation where you know the load could have been reduced by adaptation - where you are forced into more than you actually can handle due to someone elses ignorance and perhaps thoughtlessness - it feels even worse. It doesn't matter how good you are at keeping your balance if anyone else keep pushing you over the edge.

Visual description: The image consists of three circles. The smallest is green and has the text; Activity ... that can be done without risk of overload and PEM. The medium-sized circle is yellow and has the text; ...that may involve the risk of overload and PEM. The third circle is red and has the text; ...that guaranteed to cause overload and PEM. Outside the circles are words with arrows pointing toward the circles, the words are; Starting point?, How long/often?, Expectations?, With whom? and Where?. The deeper meaning of the image is explained in the text below.

In order to avoid overload and PEM you have to stick to activities in the green circle, avoid activities in the red circle and constantly strive to balance the activities of the yellow circle, so that they end up in the green, and not in the red. This balancing act is called pacing.

Many - perhaps even the majority of people with ME/CFS have no activities that are safe in themselfes. However, they have a lot of activities that are at risk, but perhaps even more activities that always results in overload and PEM.

When we talk about PEM, it is important for you to understand that an activity in itself never is the only cause for overload and PEM - but there are many things that affect how the outcome will be. A person's starting point, where the activity should be performed, how long and how often it should be done and with whom, and what the expectations are on the person's performance - all are things that affects the outcome of the activity to be green, yellow or red.

A pacing that will work needs to include people of your surroundings. Not only yourself. They have to understand, accept and be willing to make adjustments to reduce the risk of pushing you into overload and PEM.

Meeting with healthcare and public authorities - our social support systems - leads to an inevitable overload and subsequent PEM for many people with ME/CFS. The activities are so far outside the range of activity that they automatically are red, no matter how much adjustment is made. But just because they inevitably lead to overload does not mean that we can ignore to adapt them. A well-managed adjustment can make a big difference in how severe the consequences will be, although they do not completely remove the risk of overloading and PEM.

But what specificly needs to be adapted? And what triggers overload and PEM in the relation with the support systems? I put the question to people with ME/CFS in social media and has compiled it with my own experiences in an image:

Visual description: An image intended to show examples of physical, cognitive and emotional load that can trigger overload with subsequent PEM. You can find a list of all the examples at the end of this post.

I will let some voices from people with ME/CFS give life to the different categories in the figure:
"To coordinate between health professionals, for example try to explain to the family doctor what the neurologist told me; instead of a neurologist and family doctor talking to each other!!! Need to call a specialist again and again to get the recipe when the family doctor refuses to print it. Instead of the family doctor hears off to a specialist and ask how they are thinking about the medicine." (Coordination and  administration)
"Bad experiences makes it worse, especially at the moment they happens but also the fear that it will happen again. To be laughed at, snorted at, yelled at and kicked out - by the doctor you asked for help." (Treatment) 
"Having to explain again. And again. Need to update doctors of the latest research." (Knowledge) 
"Going through medical history verbally, being interrupted, do not know how much time you have left." (Planning and structure) 
"To sit upright for more than 5-10 minutes is enough to trigger PEM, so everyting including me leaving my home is a trigger." (Preparations at home) 
"I remember early in my illness, I needed to go for an assessment by an Occupational Therapist for work. The waiting room was lit with strip lighting, attached to a busy office, and had a loud TV continually blaring. Secretaries used the waiting area to access other rooms with doors that banged. Metal filing cabinet drawers were also being dragged opened, and then loudly slammed shut. I could feel my head starting to reel during the wait. By the time I got into the appointment, I could hardly speak.This was such a contrast to the first Occupational Therapy appointment I had with a different doctor. Here, the waiting area was a small separate room, with easy chairs, subdued decor and no music. We were told we'd need to wait about 15 minutes and then left in peace. All I had to do was remind my husband not to talk!"  (Environment) 
"Switching public transport is very PEM inducing for me. It takes organisation - where to get off, how to get to the next transport means, being in time. Also it takes a lot of time, and waiting in a comfortable place is tiresome, let alone out in the streets with all the noise, movement, and weather conditions." (Transport)

As you can see, the relationship with the support systems are very complex and there is much that can be done to reduce the risk and consequences of overload. It is not just about things in the direct situation but also includes many other elements.

To reduce the risk or consequences of overload and PEM is all about intentionally ease the heavy load in all areas - physical, cognitive and emotional. And to understand that the range of activity is very limited and that there basically are no activities that are green and safe in themselves.

A person's starting point determines the amount of load that is possible to handle at the moment. If I start my activity in an already overloaded condition, it is hardly possible for the activity to be green, regardless if it is properly adapted.
"To avoid PEM in my contacts with healthcare I would need to have email/chat conversations and home visits. It is possible that horizontal transportation to health care facilities, followed by a possibility of laying down in a quiet dark room (ie avoid the waiting room) during the visit would be better. If the person I meet have a well-structured conversation technique and use key words on a whiteboard, it may be easier for me to keep focused. To avoid PEM I need either my partner taking notes during the visit or get a written summery from healthcare staff that clearly sum up what has been decided and who is responsible for doing what. "

Some adjustments can be made in advance for a hypothetical person - for example in the categories environment, knowledge and coordination - and it would benefit many different groups of patients. But a conversation about overload and PEM and how it could be avoided or reduced, with the actual person that you meet is necessary. A good startingpoint for that kind of conversation is to understand that adjustments is about reducing the long-term consequences and not just about removing temporary discomfort.

There are many things in relation to the support systems that causes physical, cognitive and/or emotional load, therefore it is not enough to only adapt single things. The whole chain needs to be adapted to get a full effect. Even though you get a good treatment of the doctor the transport or spending time in the waiting area can trigger PEM. And even if you do everything to reduce the load during transport and avoid spending time in the waiting area - a too long conversation can be the trigger for PEM.

It requires an awareness and willingness of all involved to reduce the risk of overload and subsequent PEM - of people with ME/CFS, their families and the support systems. I wish that we could help each other by working together to reduce the risk of overload and a permanent deterioration in the health of people with ME/CFS!

The images in this post is meant to be used as call basis, partly to identify factors that triggers PEM and partly to understand what in the support systems that needs adaptation. Figure 1 aims to show the constant and seemingly impossible balancing act that make everyday life for people with ME/CFS. Figure 2 contains a variety of examples of different types of load that may trigger PEM. It is by no means complete, but I hope it can be a good start to understand the complexity and what contributes to the high load as people with ME/CFS are exposed to in contact with the support systems.

_________________________________________________________________________

Figure 2 - visual description:

Physical, cognitive, and emotional load (which must be related to the person's starting point):

Coordination and administration
Handover to new staff laid on the sick
Routines that put responsibility on the sufferer to push on, keep track and remind
Acting messenger between healthcare contacts and actors who not coordinate or cooperate
Conflicting information
Unnecessarily repeat the same investigation, sampling, treatment
Locate information
Conflicting assessments
Forward information between instances and individuals
Lack of continuity
Being dependent on help from relatives
Medical records that do not sync
Meetings outside home
Only verbal communication

Preparations at home
Be on time
Coordination and administration
Basic ADL (hygiene, get dressed etc.)
Stress and anxiety due to previous treatment
Preparing mentally, emotionally and practically

Transport
Switching public transport
Wait
Be on time
Public transport
Drive a car
Being driven in a car
Large hospitals and long corridors
Not being able to use the transportation service due to hassle
To get from parking lot or bus stop
Messy environment with many impressions

Environment
Fluorescent lamps and downlighting
TV or radio in the waiting area
Many who talk simultaneously
Noise (eg fan, water/coffee vending machine, elevator)
Queuing/pay
Seated while waiting/converse
Poor space for wheelchair
Exposure of infection
A room where many passes
Scents

Planning and structure
Long visits
Long wait
Frequent visits
Not knowing how long the visit will be
Lack of information on what to expect
Unclear expectations what to perform
Unclear framework and purpose of the meeting/treatment
Healthcare planned for a healthy norm rather than chronic illness

Knowledge
More knowledge than the doctor but not respected for that
Constantly be the one nobody can relate to
Being forced to read up on and argue
Not trust on staff due to previous wrongdoings
Having to slow down or push on
Facing those who not "belive in" the diagnosis
To be devided in symptoms rather beeing a whole person

Treatment
Being disturbed
Being interrupted
To be misunderstood
Be denied treatment
Being forced or pushed to treatment
Addressing the staff's frustration
Be ridiculed, scorned and mistrusted
No consideration given to the starting point
When preconceptions get control
Not to be taken seriously